De patru luni, o femeie se chinuie să afle dacă fetiţa pe care o poartă în pântec va fi sănătoasă ori grav bolnavă, la fel ca băiatul ei, care are de mic o boală rară a rinichilor. Sursa: Vlad Stănescu

Ioana Ionescu, mama unui băiat de 9 ani, trece printr-o perioadă de disperare: nopţi nedormite, întrebări fără răspuns şi un stres continuu ce-i şterge perfid bucuria noii sarcini. Are un copil grav bolnav, iar cel pe care îl poartă în pântec ar putea fi la fel.

Într-o ţară cu un sistem medical bine pus la punct, ea ar fi aflat încă de la începutul sarcinii dacă cel de-al doilea copil se va naşte sănătos sau nu, iar părinţii ar fi decis în cunoştinţă de cauză dacă păstrează sarcina. În schimb, Ioana a fost plimbată şi amânată întruna, iar când a aflat, în sfârşit, de unde i-ar putea veni salvarea, s-a lovit de o altă problemă: banii.

„Stau cu inima strânsă: are sau nu are boala?”

Alex, băiatul Ioanei, are displazie microchistică renală bilaterală, o boală rară, din cauza căreia a făcut până acum cinci operaţii, dintre care una a fost de transplant de rinichi, are dureri de oase, un picior strâmb şi oase care se „rod” împiedicându-i creşterea. Probabilitatea ca şi fetiţa să aibă boala este de 50 la sută.

„Primului copil i-am donat un rinichi, celui de-al doilea vreau să-i dau sănătate. Ieri am intrat în a 20-a săptămână de sarcină şi stau cu inima strânsă: oare o are, oare n-o are”, spune Ioana şi începe să plângă. „Ce ai mami, te dor ochii?”, întreabă Alex. „Da, mami, e de la ceapă!”

Specialişti puţini, ignoranţă din belşug

Resursele limitate din sistemul medical românesc, numărul mic de specialişti în genetică, proasta informare a pacienţilor, consilierea deficitară şi lipsa de laboratoare dotate duc la situaţii disperate, ca şi cel de faţă. Medicul genetician Dragoş Ştefănescu, cel car