Ziua Internaţională a Hemofiliei este celebrată în ficare an pe 17 aprilie, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) informând, astăzi, că o persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare, conform Mediafax.
ANHR precizează că 75 la sută dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. "Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătăţit", spune Mark Skinner, preşedintele Federaţiei Mondiale a Hemofiliei (WFH).
Din nefericire, între cei 75 la sută care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni.
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare - adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea - este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect.
Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potenţial letale. "De aceea Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România nu încetează să se adreseze autorităţilor în încercarea de a le face să înţeleagă că tratamentul cu factorul de coag
