Transfuzii de sânge lunar, zece ore zilnic petrecute cu un ac sub piele şi complicaţii de multe ori imposibil de evitat... Şi totuşi, în ciuda faptului că suferă de o boală incurabilă, cu ajutorul tratamentului, bolnavii de talasemie majoră găsesc puterea de a trăi aproape normal, de a-şi face o carieră şi de a întemeia o familie.
Transmisă de la părinţi la copii, talasemia este o formă de anemie congenitală în care organismul nu mai produce suficientă hemoglobină, o proteină care ajută globulele roşii ale sângelui să transporte oxigenul în celule. Forma minoră a bolii se moşteneşte de la un singur părinte, iar cea majoră de la ambii părinţi.
O poţi avea fără să ştii...
Oboseala şi o coloraţie mai gălbuie a pielii sunt aproape singurele simptome ale talasemiei minore, de aceea de regulă boala este depistată întâmplător. „Sunt cazuri de talasemie minoră diagnosticate chiar şi la vârsta a treia, în urma unei analize de sânge", spune Iulia Constantinescu, medic primar medicină internă, cu supraspecializare în hematologie transfuzională la Institutul de Hematologie din Bucureşti. Aşa au stat lucrurile în cazul lui Florin Barbu, care a aflat că are talasemie minoră la 30 de ani, în urma unui control mai amănunţit.
„Boala nu m-a afectat în niciun fel. Desigur, atunci când am aflat că este o afecţiune genetică i-am propus şi fiului meu să facă testele de electroforeză şi de măsurare a nivelului hemoglobinei, care, din fericire, au ieşit negative. Tot ce trebuie să fac este să iau zilnic acid folic şi, 15 zile pe lună, Bilicol. La medic merg, ca orice om sănătos, o dată pe an sau ori de câte ori mă simt rău", mărturiseşte Florin Barbu.
Florin Barbu nu a fost afectat în niciun fel de faptul că are talasemie minoră
... sau poţi fi dependent de transfuzii
Camelia Vasiu şi Radu Gănescu împărtăşesc o experienţă comună: amândoi au 32