Anual, zece copii români se nasc cu boala oaselor de sticlă, o afecţiune care poate cauza fracturi chiar şi la o simplă tresărire în timpul somnului.

Transmisă genetic, boala oaselor de sticlă afectează unul din 22.000 de nou-născuţi. Afecţiunea, denumită în termeni medicali osteogeneză imperfectă, se caracterizează prin deficienţe cantitative şi calitative ale fibrelor de colagen, ceea ce face ca oasele să fie foarte fragile. „Există 12 forme ale osteogenezei imperfecte, iar tipul doi este cel mai sever. Astfel, nou-născuţii care au osteogeneză imperfectă de tip doi pot supravieţui numai graţie unor îngrijiri deosebit de atente în timpul vieţii intrauterine şi al naşterii, iar, ulterior, graţie îngrjirilor acordate de medicii neonatologi şi de ortopezii pediatri. Cu toate acestea, doar unul sau doi din 20 de copii cu această formă a bolii depăşesc vârsta de doi ani", spune profesorul doctor Gheorghe Burnei, directorul Clinicii de Ortopedie Pediatrică din cadrul Spitalului „Marie Curie" din Bucureşti.

Fracturile pot surveni încă din uter

Specialiştii spun că fracturile sunt cele mai frecvente complicaţii ale osteogenezei imperfecte. Ele pot apărea şi în timpul vieţii intrauterine şi, de aceea, atunci când se naşte, copilul poate prezenta deformări osoase grave. Aşa s-a întâmplat şi în cazul lui Marius Bordaş, care, deşi s-a născut la termen, a suferit fracturi intrauterine şi, de aceea, avea picioarele curbate şi mâinile fracturate. Până la vârsta de 12 ani, cât are în prezent, copilul a suferit peste 100 de fracturi. „A fost foarte greu şi dureros atât pentru noi, cât şi pentru el. Marius nu a avut o copilărie ca toţi ceilalţi copii, nu a putut să fie fericit. În clasele primare, învăţătoarea venea acasă. De asemenea, Marius stătea de vorbă doar cu copii mai mari, care înţelegeau situaţia lui specială", povesteşte Ciprian, tatăl lui.

Probleme,