Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Au disparut 80% dintre iesenii inregistrati cu boli rare

Publicat in Ziarul de Iasi, marți 24 aprilie 2012 ·

Bolile care ucid patru bolnavi din cinci In urma cu cinci ani, Directia de Asistenta Sociala avea in evidenta 137 de ieseni care sufereau de boli rare. Acum au mai ramas 26, fiind boli intilnite mai rar decit un caz la 2.000 de persoane. Pentru ele nu exista un program national de diagnostic si tratament. Astfel de afectiuni nu sint recunoscute in nomenclatorul bolilor. De multe ori, bolnavii mor inainte chiar sa li se fi pus diagnosticul corect. Numarul persoanelor incadrate in grad de handicap din cauza unor boli rare a scazut dramatic in ultimii ani. Daca in 2007 listele de la Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Iasi aratau ca 137 de ieseni sufereau de diverse boli rare, in 2012 au mai ramas doar 26 de persoane cu acest diagnostic. Medicii spun ca sint mai multe explicatii pentru acest lucru: fie persoanele respective au decedat, fie incadrarea in grad de handicap s-a facut pe alte criterii. In acelasi timp, geneticienii spun ca este vorba si de faptul ca bolile rare sint foarte greu de diagnosticat, iar in momentul de fata nu exista nici specialisti destui, nici aparatura necesara pentru ca afectiunile rare sa fie mai usor de identificat. "In multe cazuri, pacientii au decedat si au iesit de pe liste" In 2007, in evidentele DGASPC se aflau 137 de ieseni incadrati in grad de handicap cu diagnostic de boala rara. Numarul lor a inceput sa scada apoi, ajungindu-se ca in 2008 sa fie inregistrati doar 75, in anul urmator sa fie 61, iar in 2010 sa mai ramina 43 de persoane cu grad de handicap pe boala rara. Numarul beneficiarilor a continuat sa scada insa, astfel ca la sfirsitul lui 2011 mai ramasesera 29 de persoane pe lista, iar pina la mijlocul lunii martie 2012, mai disparusera inca trei nume. Membrii comisiei de evaluare a persoanelor cu handicap spun ca exista mai multe cauze pentru aceasta scadere, insa cea mai importanta este r

Articolul in Ziarul de Iasi >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Ministrul de interne iranian: Un elicopter dintr-un grup care îl transporta pe preşedintele Raisi al Iranului a efectuat o aterizare forţată

News.ro acum 39 minute
Unul dintre elicopterele dintr-un grup care îl transporta pe preşedintele iranian Ebrahim Raisi a aterizat forţat şi echipele de salvare sunt în drum spre locul incidentului, a declarat duminică ministrul de Interne al Iranului, Ahmed Vahidi, relate

Poliţiştii au prins un deţinut care a evadat de la un punct de lucru, după două ore de căutări prin municipiul Timişoara

HotNews acum 57 minute
Un condamnat încarcerat în Penitenciarul Timişoara, unde avea regim deschis de muncă, fără supraveghere, a evadat duminică din punctul în care lucra, în oraş. Poliţiştii l-au prins pe o stradă din municipiu, după două ore. masina politieFoto: Agerpr

Doi morţi şi cinci dispăruţi după o presupusă coliziune cu o ambarcaţiune pe Dunăre, în Ungaria

Mediafax acum 32 minute
Cadavrul unui bărbat adult a fost găsit în apropiere de locul accidentului, în timp ce cel al unei femei a fost recuperat mai în aval, iar unităţile de intervenţie în caz de dezastru încă mai căutau cele cinci persoane dispărute, a declarat duminică

U Cluj învinge Oţelul Galaţi şi va juca cu Universitatea Craiova barajul pentru Conference League

Mediafax acum o ora
Gazdele au dominat prima jumătate de oră, concretizată cu obţinerea unui penalty, în minutul 28, după faultul portarului Gertmonas asupra lui Teles. Lituanianul şi-a reparat greşeala, parând execuţia lui Rusevic de la punctul cu var. Oţelarii au avu

Formula 1: Max Verstappen a obţinut a cincea victorie din acest sezon, la Emilia Romagna Grand Prix

News.ro acum 20 minute
Olandezul Max Verstappen (Red Bull Racing) a câştigat, duminică, Emilia Romagna Grand Prix, a şaptea etapă a Campionatului Mondial de Formula 1. Plecat din pole position, Verstappen a obţinut a cincea victorie din acest sezon. El s-a mai impus în Ba

Cel puţin cinci morţi şi 16 răniţi într-un atac aerian rus asupra Harkov. „Nu erau soldaţi aici”

Adevarul acum 2 ore
Cel puţin cinci persoane au fost ucise şi alte 16 au fost rănite duminică, într-o zonă de recreere din afara oraşului Harkov, în urma unor lovituri aeriene ruse, potrivit oficialilor locali, transmite Reuters, citată de Agerpres.

Primele imagini cu Florentina, TÂNĂRA ucisă la Sibiu de iubitul său drogat

Gandul acum 47 minute
Un tânăr cu antecedente psihice, posibil drogat în momentul faptei și-a înjunghiat sâmbătă iubita la Sibiu. Pe de altă parte cei doi erau cunoscuți și ca amatori de droguri, și numai. Crima a avut loc sâmbătă după-amiază, iar vecinii spun că cei doi

Câți bani primește astăzi pensie un român, după 34 de ani de muncă. Calcul complet

Cancan acum 7 ore
În România, în acest moment, există aproape 5 milioane de pensionari, valoarea totală a sumelor distribuite lunar se ridică la 10,676 miliarde lei. Unii vârstnici încasează sume uriașe lună de lună, în timp ce alții se gândesc cum să trăiască de la

„Nasty” și-a ales candidatul pentru București! Pe cine susține fostul tenismen?

Adevarul acum 3 ore
Prima săptămână de campanie electorală se încheie cu un mesaj surpriză din partea celui mai titrat tenismen român, Ilie Năstase. Într-un mesaj video, „Nasty” a anunțat public pe cine susține în cursa pentru Primăria Capitalei și cu cine va vota la a

Suceava: Aproape şase tone de motorină, bani şi vehicule, ridicate de poliţişti după ce au fost făcute 25 de percheziţii - FOTO

News.ro acum 4 ore
Aproape şase tone de motorină, bani şi vehicule au fost ridicate de poliţiştii din Suceava după ce au fost făcute 25 de percheziţii domiciliare. Reprezentanţii Inspectoratului de Poliţie al Judeţului Suceava au anunţat că a fost organizată o acţiune

Vremea

București
acum

22°
dum.

12°/23°
lun.

12°/21°
mar.

14°/24°
mie.

13°/24°
Iasi
acum

22°
dum.

10°/22°
lun.

11°/23°
mar.

10°/25°
mie.

12°/25°
Constanta
acum

16°
dum.

13°/16°
lun.

13°/17°
mar.

15°/18°
mie.

15°/18°
Cluj-Napoca
acum

25°
dum.

11°/25°
lun.

13°/23°
mar.

12°/23°
mie.

11°/19°
Timisoara
acum

25°
dum.

15°/25°
lun.

15°/23°
mar.

13°/26°
mie.

15°/22°