Braşovul va sărbători vineri, în premieră europeană, „Ziua bolilor rare”. „Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru 6.000 - 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii”, explică Aida Frangulea Pastor (foto), reprezentanta Asociaţiei Metropolitane Braşov (AMB), instituţia care, împreună cu Asociaţia „Copii de cristal”, organizează evenimentul. Iniţiativa organizării unei zile în care să se aducă în prim plan problematica bolilor rare survine ca urmare a lipsei de informare. „La nivelul Braşovului vom derula o campanie de informare şi sensibilizare a populaţiei. Pe 29 februarie vom împărţi fluturaşi la instituţiile autorităţilor publice din judeţ”, a adăugat reprezentanta AMB. În viitorul apropiat, instituţia va realiza un registru judeţean al suferinzilor de boli rare, momentan neexistând un cadru unitar de întocmire a acestuia.
Centru de suport pentru părinţii copiilor autişti
Singurele statistici cunoscute vizează copiii diagnosticaţi cu autism. „Din diversele evidenţe pe care le-am consultat, a reieşit că la nivelul judeţului sunt aproximativ 87 de copii ce suferă de această tulburare”, a precizat sursa citată. În Braşov, funcţionează de peste un an un grup de suport pentru părinţii copiilor bolnavi de autism. „Din păcate, la întâlnirile periodice vin în jur de 12 părinţi, care au posibilitatea să discute cu medici şi psihopedagogi. Dacă ne-am strânge mai mulţi, poate am reuşi să facem mai mult în privinţa găsirii unor asistenţi itineranţi care să asigure asistenţa acestor copii. Avem un proiect pentru înfiinţarea unui centru destinat îngrijirii copiilor autişti, însă aşteptăm de un an de zile un răspuns”, afirmă Aida Frangulea Pastor.
Întâlnirile centrului de suport au loc în clădirea Primăriei din Centrul Civic,
