Peste un milion de români suferă de o boală genetică rară, cele mai frecvente fiind hipertensiunea pulmonară, hemofilia, talasemia sau polinevrita degenerativă periferică. "Bolile rare ar

Peste un milion de români suferă de o boală genetică rară, cele mai frecvente fiind hipertensiunea pulmonară, hemofilia, talasemia sau polinevrita degenerativă periferică. "Bolile rare ar putea fi depistate prin teste genetice la începutul sarcinii, însă sunt foarte scumpe.

O altă problemă ar fi şi tratamentele pentru aceste boli, care sunt la fel de scumpe", a declarat prof. Ioan Victor Pop, preşedintele Societăţii Române de Genetică. Potrivit acestuia, România se confruntă cu o criză acută de medici geneticieni, în prezent existând numai 12 specialişti.

Din păcate, jumătate din aceştia se află în pragul pensionării. În acest context, Ministerul Sănătăţii Publice şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) au încheiat ieri un parteneriat în vederea elaborării primului Plan Naţional de Boli Rare în România. Actul va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate programului începând cu acest an. (Mirela Dădăcuş)