Nicoleta Mihăilă are doi băieţi. Alexandru Gabriel şi Robert Andrei sunt lumina ochilor ei. Fără o intervenţie medicală complicată, numai unul dintre ei o va putea bucura o viaţă. Pentru că cel mic are puţine şanse de a ajunge la maturitate.

Robert are numai 3 ani. Locuieşte cu părinţii şi fratele lui în satul Meri din judeţul Prahova. Şi are zilele numărate. Suferă de o boală genetică, considerată până nu de mult destul de rară, dar care a început să afecteze din ce în ce mai mulţi copii. O anemie severă îi otrăveşte sângele şi îi răpeşte bucuria de a fi copil. Are un nume străin, care lui Robert nu-i spune nimic. Doar că trebuie să suporte zeci de înţepături şi să stea nemişcat ore în şir.

DIAGNOSTICUL ŞI NESFĂRŞITA LUPTĂ

Moleşeala şi lipsa de energie a băieţelului lor i-a dus pentru prima dată la medic pe soţii Mihăilă. Se întâmpla atunci când Robert avea doar câteva luni. Anemia suspectată iniţial s-a dovedit a fi un diagnostic mult mai crunt - beta-talasemie majoră. Sau "Anemia Cooley". Organismul micuţului nu produce destulă hemoglobină şi nu poate distribui oxigenul şi substanţele nutritive în toate celulele. În timp, acest lucru duce la afectarea şi proasta funcţionare a organelor şi, în final, la deces. "Pentru a supravieţui, copilul nostru trebuie să facă transfuzii de sânge la fiecare două sau patru săptămâni, iar doctorii ne-au spus că vor apărea fel de fel de complicaţii", spune Nicoleta Mihăilă. Acum, Robert vine periodic la Bucureşti, pentru transfuzii. Pe lângă asta, la fiecare două zile, face perfuzii cu Desferal. "Timp de 12 ore trebuie să i se injecteze acestă substanţă medicamentoasă. Perfuzia se montează sub piele şi se face cu ajutorul unei seringi portabile, cu baterii, care funcţionează ca o pompă. Desferalul are proprietatea de a culege fierul din sânge şi de a-l transporta în urină, de unde va fi eliminat. F