"Medicii nu-i dau nici o sansa fiului meu, bolnav de epidermoliza buloasa"

Va scrie o mama disperata din Republica Moldova, dar mai disperata este situatia copilului meu, Mihaita Mihai, care este invalid de gradul I. S-a nascut cu una dintre cele mai grave si nemiloase boli ale pielii: epidermoliza buloasa, forma distrofico-polidisplazica, autozomal-recesiva. Corpul copilului meu este acoperit de bule profunde, unele hemoragice, sangele aparand cand copilul se misca si chiar in urma unei simple atingeri cu hainele sau incaltamintea. Dimineata trebuie sa umezim lenjeria de pat pentru a i-o dezlipi de corp. De asemenea, bulele apar si in cavitatea bucala si pe esofag, fiecare imbucatura fiind un chin. Pentru ingrijirea ranilor e nevoie zilnic de pansamente si unguente. Boala lui Mihaita, pe care o poarta pe picioare de 16 ani, este din ce in ce mai grea, mai insuportabila. A ajuns la stadiul in care, din cauza contracturilor la maini, nu mai poate tine nici o lingura cu mancare ori stiloul la scoala. Datorita bolii, copilul nu asimileaza mai nimic, asa ca la 16 ani are o greutate de 27 kg si o inaltime de 147 cm. In anul 2003 a fost operat la mana dreapta, iar in 2004 la mana stanga, la Spitalul "Grigore Alexandrescu" din Bucuresti. Acum contracturile s-au refacut si este necesara o noua interventie chirurgicala. Durerile au devenit o obisnuinta chinuitoare pentru el si o disperare enorma pentru noi, ca parinti. Nu vrem sa pierdem nici cea mai mica speranta, cu toate ca medicii ne-au spus, inca de la nastere, ca cei care au aceasta boala nu supravietuiesc. De atunci incercam sa ne descurcam singuri, cum putem. Mi-am dat seama ca cei mai buni doctori suntem noi, parintii, care luptam din greu pentru viitorul copilului nostru. Este in clasa a IX-a, merge la scoala cand poate, pentru ca fiecare miscare ii provoaca durere, dar este un copil prietenos si rabdato