La trei ani şi zece luni, suferă de un sindrom cumplit, rarisim la nivel mondial. Alex se automutilează.

Alex, din Vaslui, nu are decât trei ani şi zece luni. Îşi muşcă mâinile şi buzele până la sânge. Dar nu de teamă sau de emoţie, ci din cauză că suferă de sindromul Lesch-Nyhan, o maladie rară care a mai fost depistată la doar alte câteva sute de pacienţi, în toată lumea. La câteva sute de kilometri de el, I.A., un copil clujean în vârstă de 10 ani, se luptă cu boala Pompe. Este singurul din ţară diagnosticat cu această afecţiune.

„Muşcă-mă pe mine!”

Vasluianca Diana Dascălu îşi poartă cu greutate - dar şi cu simţ matern - crucea al cărei nume este Alexandru- Viorel Hapaleti. Deşi grav bolnav, aflat în scaun cu rotile, fiul ei continuă să trăiască şi să se dezvolte. Nu ca un copil normal însă. Mai mult, înaintarea lui în vârstă măreşte coşmarul Dianei.

„Din aprilie anul trecut, a început să se automutileze. Mai întâi la mâini. Deja unghia degetului mare de la mâna stângă i-a căzut de două ori, de cât de tare a muşcat-o. Apoi, fiind legat, a început să-şi muşte buza inferioară. Acum o are aproape mâncată. De la prima automutilare am fost cu el la doctor, la Bucureşti. Pe drum, ca să nu-şi mai facă rău, i-am întins mâna şi i-am spus: muşcă-mă pe mine! Dar n-a vrut...”, povesteşte mama.

Acum, Alexandru are trei ani şi zece luni. „La mai puţin de un an de la naştere, văzând că nu se ridică din pătuţ, am fost cu el la doctor. L-au diagnosticat la început cu tetrapareză spastică. Dar, ulterior, în urma mai multor analize, i-a fost pus diagnosticul de sindrom Lesch-Nyhan. În lume mai au boala asta doar vreo 200 de persoane”, spune Diana Dascălu.

Dinţii sau viaţa!

Descoperit relativ recent, acum patru decenii, sindromul Lesch-Nyhan poate fi identificat doar la o singură clinică din