IOANA MIRUNA ENACHE Prahova, Romania EU SUNT MIRUNA Sunt din Prahova ,am 9 ani si 3 luni si de cand ma stiu fac transfuzii de sange la doua saptamani si stau noapte de noapte cu pompeta in burtica pentru a regla cantitatea de fier din organism, asteptand un Miracol. Am TALASEMIE MAJORA si singura mea sansa sa fiu un om matur ,este un transplant de maduva osoasa,intro clinica din strainatate. Cei dragi mie au facut tot ce este posibil pentru a trai fericita pana la batranete, dar medicii au hotarat ca pretul vietii mele este 145760 € Din pacate,desi imi plac foarte mult povestile,nu mai cred in Miracole! Credeti ca puteti voi sa fiti Zana mea cea Buna si sa faceti posibil Miracolul meu?
Corpul omenesc rezista la aproximativ 300 de transfuzii de sange. Ioana Miruna Enache a ajuns la 150. Invata bine la scoala si ii place sa se joace cu colegii si prietenele. S-a nascut cu Beta Talasemie Majora, iar seara cand toti copiii dorm in patul lor in caldura caminului parintesc, Miruna doarme pe un pat rece si steril de spital. De la varsta de 11 luni are nevoie de o transfuzie completa de sange la fiecare 3 saptamani,dar din iunie 2009 ,medicii au decis ca are nevoie de transfuzie la 2 saptamani si i-au dublat doza de medicamente.
Efecte secundare? Depuneri de fier pe organele interne, ceea ce duce la extirparea lor din corp.
Ce o mentine in viata? O perfuzie cu Desferal, sapte nopti pe saptamana, si iubirea mamei, ce ii este alaturi clipa de clipa. Perfuzia dureaza 12 ore. De la o vreme nici nu mai plange, o doare mai tare suferinta de pe chipul mamei..
Solutii? La o viata normala" este transplantul medular.de la un donator neinrudit, perfect compatibil
Donator? Din iunie 2009 si pana in prezent nu s-a gasit niciun donator perfect compatibil,in Registrul International de Donatori care cuprinde13 milioane oameni. Cautarile sunt fac