Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Dorica Dan: Maternitatea ca argument în lupta cu bolile rare

Publicat in Adevarul, vineri 4 iunie 2010 ·

Un eveniment nefericit din viaţă a făcut-o să devină o adevărată luptătoare. A aflat că unul din copiii ei este diagnosticat cu o boală gravă. De atunci, se luptă zi de zi.

Contactul Doricăi Dan cu problemele generate de bolile rare a fost unul cât se poate de nefericit. Dorica a aflat că fiica ei suferă de Sindromul Prader Willi (SPW), o boală cvasi-necunoscută în lumea medicală din România. Bolnavii cu SPW nu au acea senzaţie de saţietate, iar din această cauză ei pot mânca extrem de mult. Dacă boala nu este tratată corespunzător, pacienţii vor deveni obezi sau, chiar mai grav, pot muri.

Strategii naţionale elaborate la Zalău

Dorica a luat această luptă aproape pe cont propriu, iar în anul 2003 a înfiinţat Asociaţia Prader Willi România, din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, familiilor şi specialiştilor din România pentru a oferi o viaţă mai bună celor afectaţi de SPW şi de alte boli genetice rare. În ultimii trei ani, numele Doricăi Dan a devenit extrem de bine cunoscut şi pe plan internaţional.

„În octombrie 2005 am deschis primul Centru de Informare pentru Boli Genetice Rare la Zalău. Am organizat mai multe conferinţe naţionale, europene şi mondiale şi am atras mulţi specialişti şi voluntari în organizaţie. În 2007, am iniţiat Alianţa Naţională pentru Boli Rare care reuneşte organizaţiile de pacienţi cu anumite boli rare şi am iniţiat acţiuni pentru Planul Naţional de Boli Rare“, explică psihologul.

Aleasă în conducerea mai multor organizaţii

Tot în 2007 Dorica Dan a devenit membru în board-ul director al organizaţiei EURORDIS – European Organization for Rare Diseases, care are aproximativ 400 de organizaţii din Europa, şi în board-ul IPWSO – International Prader Willi Sindrome Organization. „În 2008, am semnat un parteneriat cu Ministerul Sănă

Articolul in Adevarul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

UPDATE - Trafic feroviar afectat între staţiile Medgidia şi Mircea Vodă din cauza unui incendiu la vegetaţie / Opt trenuri, cu întârzieri

News.ro acum 6 ore
Compania Naţională de Căi Ferate CFR SA anunţă, vineri seară, că traficul feroviar este afectat din cauza unui incendiu la vegetaţie, care s-a extins până în zona căii ferate de pe intervalul Medgidia - Mircea Vodă. UPDATE: ”La ora 19:57 s-a repus s

Trei aeronave F-16 Fighting Falcon au fost achiziționate de România de la Regatul Norvegiei . Unde au ajuns aeronavele

Ziua Constanta acum 10 ore
Trei aeronave F-16 Fighting Falcon achiziționate de România de la Regatul Norvegiei au aterizat vineri, 28 iunie, în Baza 71 Aeriană „General Emanoil Ionescu” de la Câmpia Turzii. Potrivit MApN, aeronavele F-16 Fighting Falcon vor intra în dotarea

Președintele SUA Joe Biden după dezbaterea cu Donald Trump: ”Nu vorbesc atât de uşor ca altădată, nu vorbesc cu atâta facilitate ca altădată"

Ziare.com acum 5 ore
"Nu vorbesc atât de uşor ca altădată, nu vorbesc cu atâta facilitate ca altădată, nu dezbat atât de bine ca altădată", a recunoscut Joe Biden vineri, 28 iunie, după o prestaţie slabă în faţa lui Donald Trump în timpul primei dezbateri între cei doi,

Procurorul-şef european Laura Codruţa Kövesi atenţionează Austria în legătură cu o propunere de modificare a Codului de procedură penală ce ar putea împiedica anchetele EPPO

News.ro acum 3 ore
Ministerul Justiţiei de la Viena a propus la 14 iunie o modificare a Codului de procedură penală care reglementează confiscarea datelor şi a dispozitivelor de stocare a datelor, în urma unei hotărâri a Curţii Constituţionale austriece din 14 decembr

FRF, precizări privind achiziţia biletelor pentru meciul România – Olanda

Mediafax acum 6 ore
Federaţia Română de fotbal (FRF) a transmis, vineri seara, detalii cu privire la procedura de achiziţie a biletelor pentru meciul din optimile de finală ale Campionatului European de Fotbal 2024, în care România va întâlni Olanda. Partida este progr

Artist din cadrul Festivalului Internaţional de Teatru de la Sibiu, găsit în stop cardio-respirator în zona centrală a oraşului / A fost resuscitat şi a fost transportat la spital

News.ro acum 4 ore
Un bărbat de aproximativ 55-60 de ani, artist în cadrul Festivalului Internaţional de Teatru de la Sibiu, a fost găsit, vineri seară, în stop cardio-respirator în zona centrală a oraşului. A fost resuscitat şi a fost dus la spital. ”SAJ Sibiu a inte

Accident groaznic în Teleorman: Trei persoane au murit pe loc, iar o alta a ajuns la spital în comă, după ce mașina lor a intrat într-un cap de pod

Ziare.com acum 7 ore
Trei oameni au murit, vineri, 28 iunie, într-un groaznic accident produs pe un drum judeţean din Teleorman. O maşină a intrat într-un cap de pod, toți cei patru pasageri fiind încarcerați. Un adolescent de 16 ani, în comă, a fost transportat cu elic

Ucraina susţine că a distrus centrul rus de comunicaţii spaţiale din Crimeea

G4Media acum 5 ore
Ministerul Apărării de la Kiev a transmis vineri că Ucraina a distrus într-un atac săptămâna aceasta centrul rus de comunicaţii spaţiale amplasat în peninsula Crimeea ocupată, relatează agenția Reuters, citată de Agerpres. Anterior, mesaje pe reţele

Tânărul care a înjunghiat mortal o fată în Grădina Botanică din Craiova, condamnat la 15 ani de închisoare / El este obligat să achite 600.000 de euro către familia victimei / Decizia nu este definitivă

News.ro acum 10 ore
Tânărul care a înjunghiat mortal o fată în Grădina Botanică din Craiova a fost condamnat, vineri, de Tribunalul Dolj, la 15 ani de închisoare. De asemenea, el este obligat să achite în total 600.000 de euro către familia victimei şi 200.000 de lei c

Kelemen Hunor: Am impresia că această guvernare este compromisă în totalitate / Cei din PNL au şubrezit foarte tare autoritatea premierului / Această situaţie este absolut hilară / Este absolut înacceptabil

News.ro acum 4 ore
Preşedintele UDMR, Kelemen Hunor, apreciază că situaţia din interiorul coaliţiei, generată de stabilirea datei alegerilor, este ”absolut hilară” şi nu ar fi trebuit să se ajungă aici. Kelemen Hunor afirmă că, în martie, coaliţia a anunţat un calenda

Vremea

București
acum

21°
sâm.

21°/35°
dum.

21°/35°
lun.

21°/37°
mar.

21°/36°
Iasi
acum

22°
sâm.

20°/31°
dum.

20°/33°
lun.

20°/35°
mar.

20°/32°
Constanta
acum

19°
sâm.

19°/27°
dum.

21°/27°
lun.

21°/28°
mar.

22°/28°
Cluj-Napoca
acum

19°
sâm.

18°/28°
dum.

19°/31°
lun.

19°/32°
mar.

18°/22°
Timisoara
acum

19°
sâm.

19°/34°
dum.

21°/36°
lun.

21°/35°
mar.

17°/25°