În România, aproape un milion de persoane suferă de boli rare, însă doar 6.000 ajung să fie diagnosticate corect, potrivit declaraţiilor preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan. El a mai precizat, în cadrul conferinţei Europlan, că “pacienţii îşi trăiesc drama în mod izolat şi devin vulnerabili din cauza prejudecăţilor şi că cei mai mulţi sunt diagnosticaţi greşit. Reprezentantul AANBR a mai spus că majoritatea bolilor rare nu au tratament ş,i chiar dacă există, sunt ineficiente şi costisitoare. Conferinţa Europlan, desfăşurată sub patronajul Comisiei Europene şi EURORDIS, a solicitat Ministerului Sănătăţii includerea Planului Naţional al Bolilor Rare în strategia naţională de sănătate publică, includerea prevederilor PNBR în actele normative ce vor fi elaborate de minister, dar şi crearea unui grup comun de lucru format din experţi ai MS, specialişti şi pacienţi, care să aibă ca obiectiv adoptarea şi implementarea principiilor planului de boli rare aşa cum rezultă ele din recomandarea CE. În cazul în care planul va fi introdus în strategie, bolnavii vor fi cei care vor avea de câştigat, implicit şi sistemul de sănătate.

Autori: A.B.

În România, aproape un milion de persoane suferă de boli rare, însă doar 6.000 ajung să fie diagnosticate corect, potrivit declaraţiilor preşedintelui Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR), Dorica Dan. El a mai precizat, în cadrul conferinţei Europlan, că “pacienţii îşi trăiesc drama în mod izolat şi devin vulnerabili din cauza prejudecăţilor şi că cei mai mulţi sunt diagnosticaţi greşit. Reprezentantul AANBR a mai spus că majoritatea bolilor rare nu au tratament ş,i chiar dacă există, sunt ineficiente şi costisitoare. Conferinţa Europlan, desfăşurată sub patronajul Comisiei Europene şi EURORDIS, a solicitat Ministerului Sănătăţii includerea Planului Naţional al