În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre câte o asociaţie ce are drept scop apărarea drepturilor unei categorii de pacienţi. Săptămâna aceasta, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis. Înfiinţată în 2005, la iniţiativa unui grup de bolnavi, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis din România (ANMGR) are ca scop sprijinirea persoanelor care suferă de această afecţiune şi familile acestora.

Nadia Rădulescu, preşedintele ANMGR, afirmă că asociaţia este formată 100% din pacienţi, însă pot deveni membri susţinători şi alte persoane (membri de familie, cadre medicale, voluntari). În ceea ce priveşte disponibilitatea autorităţilor, până în prezent "discuţiile" cu MS şi CNAS s-au redus la respingerea numeroaselor memorii şi solicitări legate, în principal, de lipsa din farmacii a medicamentelor vitale pentru pacienţi. "Doar după scandaluri în mass-media şi la forurile europene, în câteva cazuri, am fost luaţi în seamă de MS", spune Nadia Rădulescu.

Una dintre cele mai mari dificultăţi cu care se confruntă asociaţia este legată de dificultatea de a găsi resurse (sponsori şi voluntari). Alte probleme sunt "lipsa de suport din partea medicilor noştri, comunicarea dificilă cu autorităţile". "În schimb, avem mult ajutor şi apreciere din străinătate", precizează Nadia Rădulescu. "Drept dovadă, asociaţia noastră este membru fondator al Federaţiei Europene a Pacienţilor cu Miastenia Gravis (European Myasthenia Gravis Associatioan - EuMGA) din care fac parte 14 ţări reprezentând vocea a peste 7.000 de pacienţi europeni cu miastenie. De asemenea, suntem colaboratori la proiectul european Euromyasthenia pentru cercetare în domeniul bolii şi al reţelei europene a centrelor naţionale de informare (Helplines) în cadrul proiectului european Rapsody. Suntem membri ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi ai Organizaţiei Europene de Boli Rare EURORDIS." De altfel,