Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Destinul unor pacienţi rarisimi ai României: unii nu se pot opri din mâncat, alţii au “chip de spiriduş” - GALERIE FOTO

Publicat in Gandul, miercuri 19 ianuarie 2011 ·

1. 300.000 de români suferă de boli rare. Printre ele se numără şi sindromul Prader Willi, care te face să mănânci la infinit. În România, doctorii de abia recunosc o boală rară, iar centre de tratament aproape că nu există

Când avea patru ani, a înfulecat pe nerăsuflate un întreg tort de ciocolată şi n-a păţit nimic. Acum, la 12 ani, fetiţei Mădălina Dumitraşcu îi este foame continuu, oricât ar mânca - este obeză, are 66 de kilograme la un metru 40, iar părinţii îi ţin bucătăria încuiată, altfel ar da gata tot ce ar găsi în frigider.

"Dacă vede ceva pe masă, orice, vrea neapărat, indiferent cât de mult ar fi mâncat înainte. Dacă întinde mâna şi îi spun nu, începe să pândească mâncarea. Poate să stea la pândă ore întregi, răbdătoare şi, când prinde momentul, dă atacul. Acum mănâncă mere, dar imediat poate mânca murături. Dacă se trezeşte noaptea să meargă la baie, încearcă şi uşa de la bucătărie", ne povesteşte tatăl. Copila are şi retard, dar curios, mâncarea reuşeşte să o vâneze cu fineţea unui inteligent, ba chiar construieşte adevărate strategii.

S-a născut cu sindromul Prader Willi, o boală genetică foarte rară, care loveşte un om din 15.000. În România există 57 de oameni diagnosticaţi cu aşa ceva, plus ceilalţi, nediagnosticaţi, pe care nu-i mai ştie nimeni câţi sunt. Cel mai mare rău al bolii este că niciodată corpul nu simte saţietatea. Unii au mâncat până au explodat, iar doctorii au crezut până la final că au murit, de fapt, de obezitate.

Mădălina, fetiţa cu chip de copil şi corp de adult

Mădălina este în clasa a patra la o şcoală specială din Bucureşti, dar de abia a terminat alfabetul. Copiii îşi dau coate în parc, când apare, iar părinţii îi strigă să coboare din leagăn, să nu-l strice. Uneori, când se vede studiată pe stradă, fetiţa se opreşte să-i certe pe trecători: "Uitaţi-vă în altă parte!". Este

Articolul in Gandul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

VIDEO Unde se află George Simion, în timp ce Nicușor Dan participă la dezbaterea de la Antena 3

HotNews acum o ora
Antena 3 CNN organizează marți seară o dezbatere între cei doi candidați intrați în turul doi al alegerilor prezidențiale, Nicușor Dan și George Simion. Deși ambii au fost invitați, liderul AUR nu participă la evenimentul televizat, postul de știri

George Simion, despre românii din diaspora: Trebuie să continue ceea ce fac acolo, că fac bine

Mediafax acum 2 ore
George Simion a răspuns că românii din diaspora ar trebui sprijiniţi prin instituţiile statului din străinătate, cum ar fi consulatele sau ambasadele. „În primul rând, românii noştri din Italia, din Spania, din Germania, din Anglia şi din multe alte

Nicușor Dan nu exclude un premier PSD dacă va câștiga alegerile prezidențiale: „Nu pot să dau un răspuns în momentul acesta”

Libertatea acum 11 ore
Primarul Capitalei, Nicușor Dan, a declarat luni, 12 mai, la Digi24, că și-l dorește premier pe Ilie Bolojan dacă va ajunge președinte, dar a adăugat că nu poate garanta acest lucru.

Curtea de Apel București a decis că elevul român suspectat de amenințări cu bombă nu va fi extrădat în SUA pentru a fi anchetat de FBI

Ziua Constanta acum 2 ore
Curtea de Apel București a respins marți cererea autorităților americane de extrădare a unui elev român în vârstă de 17 ani, acuzat că a trimis sute de amenințări cu bombă unor instituții de peste ocean și că a manipulat fete minore pentru a se anga

Video Donald Tusk: „Rusia se bucură”. George Simion, pe aceeași scenă cu candidatul extremist Karol Nawrocki

Adevarul acum 25 minute
Premierul Poloniei, Donald Tusk, susține că „Rusia este fericită”, după ce candidatul AUR la prezidențiale George Simion a participat la un miting electoral în Polonia, alături de candidatul extremist Karol Nawrocki.

Ambasadorul SUA la NATO invocă „amenințări strategice”: Suntem deplin conştienţi de importanţa Mării Negre în contextul războiului din Ucraina

HotNews acum o ora
Matthew Whitaker, ambasadorul Statelor Unite la NATO, a dat asigurări că SUA nu se retrag din Europa, dar a spus că Washingtonul îşi reevaluează tot timpul poziționarea, într-o abordare de tip „360 de grade”, având grijă să nu lase „goluri de securi

DNA cere arestarea primarului din Sinaia, Vlad Oprea. Procurorii îl acuză că a exercitat atribuții de primar când era sub control judiciar

HotNews acum 5 ore
Primarul orașului Sinaia, Vlad Oprea, este acuzat de DNA că a încălcat cu rea-credință obligațiile măsurii controlului judiciar, în ultimele două luni dând exercitându-și atribuțiile de primar, deși acest lucru îi era interzis, se arată într-un comu

Tánczos Barna: România va încasa 1,3 miliarde de euro, pe 10 iunie, din tranșa a treia din PNRR

Gandul acum 5 ore
„România va încasa, pe 10 iunie, 1,3 miliarde euro din tranșa a treia de plată pentru Programul Național de Redresare și Reziliență”, a declarat, marți, ministrul Finanțelor, Tánczos Barna. „România va încasa 1,3 milioane de euro, pe 10 iunie, din t

Lucian Romaşcanu a fost numit membru din partea României la Curtea de Conturi Europeană. Mandat de șase ani la instituția cu sediul în Luxemburg

HotNews acum 3 ore
Lucian Romașcanu, fost președinte al Consiliului Județean Buzău și fost purtător de cuvânt al PSD, a fost numit oficial membru din partea României la Curtea de Conturi Europeană, instituție ce verifică dacă fondurile UE sunt colectate și folosite co

„Este inacceptabil!”: Sutele de milioane de euro primite de Elon Musk din partea UE au fost făcute publice

HotNews acum 5 ore
Finanțările acordate de Comisia Europeană diferitelor afaceri ale miliardarului Elon Musk au fost făcute publice în urma unei solicitări a unui deputat european, relatează La Libre Belgique. Stații de încărcare pentru mașini electrice, lansări de sa

Vremea

București
acum

14°
mar.

8°/16°
mie.

7°/22°
joi

9°/23°
vin.

12°/22°
Iasi
acum

11°
mar.

4°/17°
mie.

7°/17°
joi

8°/22°
vin.

5°/8°
Constanta
acum

11°
mar.

9°/14°
mie.

8°/17°
joi

10°/18°
vin.

13°/18°
Cluj-Napoca
acum

10°
mar.

2°/15°
mie.

5°/15°
joi

7°/19°
vin.

6°/13°
Timisoara
acum

12°
mar.

3°/18°
mie.

2°/19°
joi

8°/22°
vin.

6°/16°