Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Destinul unor pacienţi rarisimi ai României: unii nu se pot opri din mâncat, alţii au “chip de spiriduş” - GALERIE FOTO

Publicat in Gandul, miercuri 19 ianuarie 2011 ·

1. 300.000 de români suferă de boli rare. Printre ele se numără şi sindromul Prader Willi, care te face să mănânci la infinit. În România, doctorii de abia recunosc o boală rară, iar centre de tratament aproape că nu există

Când avea patru ani, a înfulecat pe nerăsuflate un întreg tort de ciocolată şi n-a păţit nimic. Acum, la 12 ani, fetiţei Mădălina Dumitraşcu îi este foame continuu, oricât ar mânca - este obeză, are 66 de kilograme la un metru 40, iar părinţii îi ţin bucătăria încuiată, altfel ar da gata tot ce ar găsi în frigider.

"Dacă vede ceva pe masă, orice, vrea neapărat, indiferent cât de mult ar fi mâncat înainte. Dacă întinde mâna şi îi spun nu, începe să pândească mâncarea. Poate să stea la pândă ore întregi, răbdătoare şi, când prinde momentul, dă atacul. Acum mănâncă mere, dar imediat poate mânca murături. Dacă se trezeşte noaptea să meargă la baie, încearcă şi uşa de la bucătărie", ne povesteşte tatăl. Copila are şi retard, dar curios, mâncarea reuşeşte să o vâneze cu fineţea unui inteligent, ba chiar construieşte adevărate strategii.

S-a născut cu sindromul Prader Willi, o boală genetică foarte rară, care loveşte un om din 15.000. În România există 57 de oameni diagnosticaţi cu aşa ceva, plus ceilalţi, nediagnosticaţi, pe care nu-i mai ştie nimeni câţi sunt. Cel mai mare rău al bolii este că niciodată corpul nu simte saţietatea. Unii au mâncat până au explodat, iar doctorii au crezut până la final că au murit, de fapt, de obezitate.

Mădălina, fetiţa cu chip de copil şi corp de adult

Mădălina este în clasa a patra la o şcoală specială din Bucureşti, dar de abia a terminat alfabetul. Copiii îşi dau coate în parc, când apare, iar părinţii îi strigă să coboare din leagăn, să nu-l strice. Uneori, când se vede studiată pe stradă, fetiţa se opreşte să-i certe pe trecători: "Uitaţi-vă în altă parte!". Este

Articolul in Gandul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Vreme rece și ninsori în București. Strat de zăpadă de 12 centimetri. Meteorologii au emis o nouă prognoză specială pentru Capitală

HotNews acum 2 ore
Meteorologii au emis, duminică seară, o nouă prognoză specială pentru Bucureşti, avertizând că până miercuri dimineaţă vremea va fi rece, va ninge, iar stratul de zăpadă depus va atinge 12 centimetri grosime. Potrivit Administraţiei Naţionale de Met

Marcel Ciolacu anunţă că de săptămâna viitoare Cazinoul din Constanţa va fi deschis publicului: „Mă bucur imens că încă un obiectiv pe care l-am început când eram vicepremier acum îl finalizez când sunt prim-ministru” VIDEO

News.ro acum 3 ore
Premierul Marcel Ciolacu anunţă că săptămâna viitoare se termină, după cinci ani, refacerea Cazinoului din Constanţa, iar „superba clădire” va putea fi vizitată în sfârşit de către public. Anunţul a fost făcut chiar de Ciolacu, care a postat pe TikT

STB: Autobuzele nu vor mai circula până miercuri pe linia de tramvai, pentru a preveni alunecările pe șine, din cauza vremii

G4Media acum 2 ore
Autobuzele nu vor mai circula până miercuri pe calea de rulare a tramvaielor pentru a preveni dificultăţile la frânare cauzate de alunecare pe şinele de tramvai, pe fondul avertizărilor meteorologice din Capitală, a anunţat, duminică seara, Societat

Marius Tucă Show începe luni, 17 februarie, de la ora 20.00, live pe Gândul. Invitat: H.D. Hartmann

Cancan acum o ora
Invitatul zilei este H. D. Hartmann, profiler și analist. Emisiunea o puteți urmări pe canalul de YouTube Gandul și live pe TikTok ”Tineți aproape!”

SuperLiga: FCSB a urcat pe primul loc, după victoria cu Gloria Buzău

HotNews acum 51 minute
FCSB s-a impus pe terenul echipei Gloria Buzău, scor 2-0, într-o partidă disputată în etapa cu numărul 27 din SuperLiga. Din cauza ninsorii abundente, startul partidei din Crâng a fost amânat, însă meciul a început cu 15 minute mai târziu decât era

„Un semnal foarte prost pentru noi”. Nicușor Dan, solicitare pentru președintele Bolojan și ministrul Hurezeanu

HotNews acum 4 ore
Președintele interimar al României, Ilie Bolojan, și ministrul român de Externe, Emil Hurezeanu, au „obligația să obțină un loc la masa discuțiilor de la Paris”, convocate de urgență de Emmanuel Macron, pentru a discuta despre „securitatea european

Serie A: Parma a cedat din nou, 0-1 cu AS Roma. Dennis Man a fost înlocuit în minutul 35

News.ro acum o ora
Echipa italiană AS Roma a învins duminic, în deplasare, scor 1-0, gruparea Parma, în etapa a 25-a din Serie A. Românul Dennis Man a fost înlocuit în minutul 35. La Parma, oaspeţii au primit penalti în minutul 29, dar după verificarea VAR, lovitura d

Generalul Cătălin Zisu a cerut trecerea în rezervă

Mediafax acum 3 ore
Şeful Comandamentului Logistic Întrunit a transmis, prin avocata sa, un comunicat de presă, informează Gândul. „În ultimele zile, în mass-media au fost vehiculate diverse informaţii, în mare parte neadevărate, care au creat confuzie şi au adus grave

Exclusivitate Reuters: SUA consultă aliaţii europeni despre garantarea securităţii Ucrainei

Mediafax acum 4 ore
Documentul, care conţine şase puncte şi întrebări, vine într-un moment sensibil, la doar câteva zile după ce preşedintele Donald Trump a provocat îngrijorare în rândul aliaţilor prin convorbirea telefonică neprogramată cu Vladimir Putin, în care a a

România nu va participa la reuniunea convocată de Macron la Paris, a anunțat Cristian Diaconescu. Cum motivează absența țării noastre de la discuțiile despre „securitatea europeană”

HotNews acum o ora
Cristian Diaconescu, consilier prezidențial pentru apărare și siguranță națională, a declarat, dumincă seară, că România nu va lua parte la reuniunea pe care a convocat-o președintele francez Emmanuel Macron, luni, la Paris, pentru discuții despre s

Vremea

București
acum

-4°
dum.

-4°/-0°
lun.

-3°/-1°
mar.

-3°/-0°
mie.

-5°/-0°
Iasi
acum

-5°
dum.

-5°/1°
lun.

-4°/1°
mar.

-4°/2°
mie.

-3°/2°
Constanta
acum

-3°
dum.

-3°/1°
lun.

-2°/2°
mar.

2°/3°
mie.

1°/3°
Cluj-Napoca
acum

-5°
dum.

-5°/0°
lun.

-5°/1°
mar.

-4°/1°
mie.

-5°/2°
Timisoara
acum

-1°
dum.

-2°/2°
lun.

-2°/3°
mar.

-3°/3°
mie.

-4°/3°