Deseori mortale, incapacitante, uitate, denigrate, factori de excludere – bolile rare sunt sau ar trebui să fie în centrul atenţiei publicului larg şi profesioniştilor din sănătate nu doar la 28 februarie, când este marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare. În 2011, accentul a fost pus pe inegalităţile cu care se confruntă aceşti pacienţi. Despre iniţiativele şi manifestările la nivel european şi naţional cu prilejul acestei zile, precum şi despre realizările şi dificultăţile în domeniu din România, aflaţi în articolul semnat de dna dr. Maria Dragotă. (...)

...A fost sloganul sub care s-au desfăşurat acţiunile campaniei cu tema „Inegalităţi ale serviciilor de sănătate pentru bolile rare“, ce a marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare, 28 februarie, coordonată la nivel european de EURORDIS (Rare Disease Europe), iar în ţară de ANBRaRo (Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România). Bolile rare sunt deseori mortale, incapacitante, uitate, denigrate, factori de excludere. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă au un impact critic asupra stării lor de sănătate. Lipsa resurselor financiare, combinată cu dizabilitatea, apartenenţa la o minoritate (raritatea bolii) etc. contribuie la creşterea riscurilor privind sănătatea acestora. EURORDIS a organizat, la 28 februarie a. c., în parteneriat cu Co Publicitate misia Europeană, o conferinţă la Bruxelles, care a prezentat situaţia bolilor rare în Europa, în particular inegalităţile la care sunt expuşi pacienţii cu astfel de maladii. Screeningul neonatal pentru fenilcetonurie este sistematic în majoritatea ţărilor UE, dar nu şi în România. Pacienţii cu mucoviscidoză au o speranţă de viaţă de 30–40 de ani în ţări precum Franţa şi Germania, dar, în altele, nu ajung la a zecea aniversare, din cauza diagnosticului tardiv şi îngrijirilor neadecvate. Accesul la terapii noi, mai puţ