Bugetul revenit persoanelor care suferă de această boală de sânge este de patru ori mai mic decât ar fi necesar, ceea ce face ca România să fie singura ţară din Europa unde se moare din cauza hemoragiilor.

Peste 1.800 de hemofilici din România trăiesc cu teama de a nu se lovi de vreun obiect şi de a nu suferi o hemoragie care i-ar trimite la spital şi care i-ar ţine imobilizaţi câteva zile. „De când am intrat pentru prima oară pe poarta grădiniţei, am învăţat că în orice moment ziua mea poate lua o turnură complet diferită de cea a oamenilor de lângă mine. Un pas greşit, o aplecare bruscă pentru a pune un caiet în ghiozdan, un loc în picioare în autobuzul blocat în trafic şi totul se schimbă. Nu puţine sunt zilele şi săptămânile petrecute acasă, imobilizat la pat sau în scaunul de la birou, nopţile nedormite din cauza durerilor", scrie Valentin Brabete, un tânăr de 19 ani, în Jurnalul unui bolnav de hemofilie.

Suma alocată în 2011 bolnavilor care suferă de hemofilie este de 32 milioane de lei, bani care ajung doar pentru tratarea cazurilor de urgenţă. „Avem cel mai mic buget din Europa pentru tratarea hemofiliei şi suntem singura ţară europeană în care se mai moare din cauza unor hemoragii masive. Consumul de factori de coagulare este de 0,6 unităţi internaţionale per capita, deşi standardul minim recomandat este de 2 unităţi", a declarat ieri Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la deschiderea Săptămânei Hemofiliei. Acesta solicită reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie şi suplimentarea urgentă a bugetului pentru a asigura chiar din acest an consumul minim recomandat.

Tratamentul profilactic le-ar face viaţa normală

Pentru ca un bolnav să ducă o viaţă normală, ar avea nevoie de tratament pentru prevenirea hemoragiilor. „Profilaxie înseamnă administrarea de una, două sau trei ori pe săptămână