Un copil de un an şi jumătate suferă de o boală teribilă: epidermoliză buloasă.

La orice atingere, îi apar pe piele bule cu lichid ce trebuie tratate imediat, ca să nu se infecteze. Până şi hainele le îmbracă pe dos, pentru a nu se răni. Un frate îi murise de aceeaşi maladie. Copilul ar fi avut nevoie de condiţii aseptice speciale. O întârziere de câteva minute a tratamentului îl transformă într-o rană vie. Luat de vârtejul desfiinţării unor spitale, bietul de el nu fusese inclus în nicio schemă, alături de alţi copii cu suferinţe cronice. Prins între viaţă şi moarte, copilul nu-şi simţea probabil singurătatea, era prea mic să înţeleagă ce înseamnă să fii omis de cei mari. Urma să fie mutat, provizoriu, într-un alt spital, pentru ca apoi să fie transferat cine ştie unde. Mi s-a părut că strângea în destinul lui chinuitor întreaga neglijenţă a guvernelor postcomuniste din România faţă de soarta copiilor mici atinşi de boli grave.

Copiii care nu apucă să înveţe cum se înfruntă o boală, cum se abate atenţia morţii, cum este să te mai bucuri un pic de viaţă. Cu trupurile şi sufletele pendulând între pâmânt şi cer, sunt nişte paie plutind pe ape mereu tulburi şi învolburate. Şi ei mor cu zile. Ghinionul e că nu s-au născut în societăţi unde viaţa are alt preţ şi altă demnitate. Dominând topul european al mortalităţii infantile, România e cotată cu cea mai înaltă rată din UE a deceselor la copiii de până la 5 ani, cu o medie dublă a mortalităţii faţă de celelalte state din Uniune. Sunt copiii care se sting din cauza unor boli tratabile, ca leucemia sau diverse forme de cancer, doar pentru că guvernanţii nu s-au gândit să înfiinţeze clinici specializate în transplant medular şi de organe. Sunt copiii arşi de vii în maternităţi. Cum să-i numim pe medicii care nu văd la ecograf o sarcină foarte avansată, astfel că mama naşte singură, în toaleta spitalului? Ei