Grace suferă de sindromul Smith-Magenis, care apare o dată la 25.000 de naşteri.
În timp ce unii părinţi ar da orice ca odraslele lor să nu sufere când se lovesc, în Marea Britanie, o familie se roagă ca fetiţa lor să simtă, puţin măcar, ce înseamnă durerea fizică. Emma şi Mark Riddle din Birmingham, părinţii a trei copii - Harry, 9 ani, Grace 4 ani şi Charlie 1 an şi jumătate - au învăţat să fie cei mai atenţi părinţi din lume după ce fetiţa lor, Grace, a fost dignosticată cu sindromul Smith-Magenis.
"Am ştiut că e ceva în neregulă cu Grace imediat ce am născut-o. Am fost devastaţi când doctorul ne-a spus că fetiţa noastră este bolnavă. Nu ştiam ce înseamnă acest sindrom şi am căutat pe internet. Rezultatele ne-au îngrozit. Grace nu are conceptul pericolului. Rezistenţa ei la durere înseamnă că ea poate ţine mâna pe un radiator încins sau pe un ceainic luat de pe foc fără să simtă nimic. De aceea trebuie să fim în permanenţă cu ochii pe ea pentru a nu păţi nimic", povesteşte mama fetiţei, citată de Daily Mail.
Şi ca şi cum nu ar fi de ajuns, toate aceste trăiri ea le percepe noaptea în somn. "Chiar dacă Grace ia pastile pentru a dormi, ea se trezeşte de trei-patru ori pe noapte. Începe să ţipe dintrodată ca şi cum ar fi torturată. Din acest motiv i-am făcut o cameră antifonată pentru a nu deranja somnul fraţilor ei", au adăugat părinţii, care sunt obligaţi să doarmă cu ea în cameră.
În ciuda bolii pe care o are şi a comportamentului schimbător, micuţa şi-a câştigat simpatia oamenilor cu care a intrat în contact. "Când te vede trist, vine la tine şi-ţi dă cea mai sinceră îmbrăţişare şi un sărut pe măsură. Îţi topeşte inima...", mai spune Emma.
Sindromul Smith-Magenis este o boală genetică determinată de mutaţii ale unor gene ale cromozomului 17. Se caracterizează prin trăsăsturi particulare ale feţei, retard de dezvoltare fizică şi emoţio
