Sindromul Prader Willi, piticismul sau fracturile spontane, sunt câteva dintre afecţiunile care vor putea fi tratate de azi în Sălaj. 6.500 de pacienţi suferă de boli rare, aproape necunoscute pentru români. Pentru cei mai mulţi dintre ei, tratamentul este greu de urmat din lipsa terapeuţilor specializaţi.

Centrul NoRo, care se deschide azi la Zalău, judeţul Sălaj, este prima unitate din România şi chiar din estul Europei unde se vor putea trata bolile rare. „Oficial avem înregistraţi numai 6.500 de pacienţi cu boli rare, dintre care 81 sunt în Sălaj, dar numărul lor este cu mult mai mare. Statisticile şi studiile internaţionale arată că ar fi peste un milion de persoane care suferă de boli rare. Potrivit analizelor, acestea au o incidenţă medie de un caz la 2.000 de persoane.

Din păcate, în cele mai multe cazuri vorbim de ignoranţă sau de posibilităţi financiare reduse care nu permit diagnosticarea corectă a bolii. Pe de altă parte, în momentul de faţă, la nivel naţional, nu există un plan de luptă împotriva bolilor rare adoptat de Guvern", a declarat Dorica Dan, membră în conducerea Organizaţiei Europene pentru Boli Rare EURORDIS. Dorica Dan este de altfel iniţiatoarea proiectului în valoare de două milioane de euro. Ea a început demersul pentru a deschide acest centru după ce a descoperit că fiica ei, în vârstă de opt ani în 1993, suferă de sindromul Prader-Willi.

Cei afectaţi de această boală nu au senzaţia de saţietate şi din această cauză ajung să mănânce foarte mult. Dacă afecţiunea nu este tratată corespunzător, pacienţii pot deveni obezi sau, în formele mai grave, pot muri. Boala e incurabilă, dar pacienţii şi familiile lor vor putea beneficia la centrul din Zalău de consultanţă şi terapie pentru limitarea efectelor. Specialiştii fac analize, stabilesc istoricul medical al pacientului, întocmesc un set de măsuri pentru o alimentaţie po