Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Florin, 7 ani, decedat: boala sa a fost considerată de Cseke Attila mai scumpă decât viaţa

Publicat in Romania Libera, luni 27 iunie 2011 ·

Ministrul Cseke are acum o grijă mai puţin, fiindcă în urmă cu câteva zile numărul copiilor bolnavi de Hunter s-a redus de la 7 la 6, prin moartea unuia dintre suferinzi, la numai 7 ani. Numele lui era Florin Calotă şi locuia în Craiova.

Viaţa micuţului până la vârsta de 7 ani a fost un calvar, pentru că sindromul Hunter e o maladie parşivă, care cu fiecare zi ce trece sculptează sechele ireversibile în carne vie. Din cauza unei mutaţii genetice, în interiorul corpului bolnav se depun mucopolizaharide care îi bulversează total activitatea celulară. Din cauza depunerilor, apar deformări ale scheletului care duc la apariţia piticismului, copilul se deplasează tot mai greoi, ficatul şi splina i se umflă nepermis de mult, făcând burta copilului să se bombeze într-un mod dezagreabil. Faţa copilului se deformează, schimonosindu-se, iar ochii nu mai văd.

Fiindcă mucopolizaharidele se depun şi în creier, încă din primii ani de viaţă se instalează retardul mental, progresiv şi ireversibil, însoţit uneori de manifestări agresive. Aceste ieşiri violente se datorează bulversării totale a activităţii neuronale, din cauza acumulărilor toxice de mucopolizaharide. După o viaţă chinuită, în jurul vârstei de 10-12 ani, copiii cu sindrom Hunter se dau bătuţi în bătălia cu viaţa, retrăgându-se în ţărână.

Pentru copiii diagnosticaţi cu sindrom Hunter există un tratament unicat la nivel mondial, care poate ţine boala în totalitate sub control, însă are un preţ prohibitiv. Costul medicaţiei variază între 250.000 şi 500.000 $ pe an, per pacient, crescând direct proporţional cu masa corporală a acestuia. În plus, tratamentul, o dată început, trebuie să se facă neîntrerupt pe toată durata vieţii. Tratamentul constă în injectarea săptămânală prin perfuzie a acelei enzime care lipseşte din corpul pacienţilor şi care e responsabilă de metabolizarea toxinelor cu rol în apariţi

Articolul in Romania Libera >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Noul preşedinte taiwanez Lai Ching-te se declară pregătit să coopereze cu China în vederea unei ”reconcilieri”

News.ro acum o ora
Noul preşedinte taiwanez Lai Ching-te a întins din nou o mână Chinei, duminică, cu care vrea să redeschidă un dialog, şi a anunţat că vrea să acţioneze în vederea unei ”înţelegeri reciproce” şi unei ”reconcilieri” cu Beijingul, la două zile după înc

Doliu în familia Ginei Gogean! Mama fostei gimnaste a murit într-un accident provocat de sora sportivei

Ziua Constanta acum o ora
Doliu în familia fostei mari gimnaste Gina Gogean. Mama sa a murit într-un accident provocat chiar de sora sportivei, care a adormit la volan și a intrat cu mașina într-un tir, conform știripesurse.ro. Accidentul a avut loc sâmbătă dimineaţă, la Pis

Formula 1 Pilotul monegasc Charles Leclerc (Ferrari) a câştigat Marele Premiu al Principatului Monaco

Ziua Constanta acum o ora
Pilotul monegasc Charles Leclerc (Ferrari) a câştigat, duminică, pentru prima oară în cariera sa Marele Premiu al Principatului Monaco, a opta etapă a Campionatului Mondial de Formula 1 din acest sezon, potrivit Agerpres. Australianul Oscar Piastr

Groaznic accident în care a decedat mama gimnastei Gina Gogean: Șoferița era sora gimnastei. Maricica se află acum în stare gravă la spitalul din Galați

Ziua News acum 5 ore
ISU Galați a fost alertat prin Dispeceratul 112 despre un accident rutier la ieșire din Piscu spre Tecuci. Conducătorul unui autoturism, o femeie de 42 de ani pe nume Maricica P. care probabil a adormit la volan, a pierdut direcția de mers și a intr

VIDEO Bărbatul acuzat că și-a violat și ucis nepoata de 8 ani, arestat preventiv / El a spus că nu a vrut să o omoare

HotNews acum 3 ore
Bărbatul de 32 de ani din judeţul Botoşani, care şi-a violat şi ucis nepoata în vârstă de 8 ani, a fost arestat preventiv pentru 30 de zile, relatează Monitorul de Botoșani și News.ro. Acesta a declarat jurnaliștilor că nu a vrut să o ucidă și că me

În județul Sibiu Un bărbat și-a pierdut viața după ce s-a răsurnat cu ATV-ul pe un drum forestier

Ziua Constanta acum 2 ore
Un bărbat în vârstă de 58 de ani a decedat, duminică, după ce s-a răsturnat cu ATV-ul pe drumul forestier Răşinari - Valea Caselor - Păltiniş, informează Salvamont Sibiu. Potrivit sursei citate, victima, un cetăţean din Sibiu, se afla în stop cardio

Carlos Alcaraz, victorie lejeră în primul tur la Roland Garros

HotNews acum 3 ore
​Carlos Alcaraz a obținut calificarea în turul doi la Roland Garros, după ce l-a învins în trei seturi pe Jeffrey John Wolf, scor 6-1, 6-2, 6-1. Carlos AlcarazFoto: Marco Alpozzi/LaPresse / Shutterstock Editorial / Profimedia >> Roland Garros 2024:

Marea Britanie: Conservatorii lui Rishi Sunak promit să reintroducă serviciul militar obligatoriu pentru tinerii de 18 ani, dacă vor câștiga alegerile

HotNews acum o ora
Partidul Conservator britanic, aflat la putere, a anunțat că va reintroduce serviciul militar național obligatoriu dacă va câștiga alegerile generale din 4 iulie, informează duminică AFP. Soldații britanici se deplasează de la Victoria Barracks până

Ciolacu, de Ziua Românilor de Pretutindeni: De 30 de ani ne-am obişnuit să sărbătorim eşecul / Fiecare trecere definitivă peste granită a unui român este un eşec pentru această ţară, nu o sărbătoare / Ce spune despre Schengen - VIDEO

News.ro acum 50 minute
Premierul Marcel Ciolacu a afirmat, duminică, la un evenimdent organizat de Ziua Românilor de Pretutindeni, că, de 30 de ani, ne-am obişnuit să sărbătorim eşecul, iar apoi fiecare îşi vede de viaţa lui. ”Fiecare trecere definitivă peste granită a un

Atac cu cuțitul la metrou. Trei persoane au fost rănite

Ziare.com acum 36 minute
Trei persoane au fost rănite, duminică, 26 mai, într-un atac cu cuțitul în metroul din orașul francez Lyon, informează autoritățile, potrivit presei internaționale. Agresorul a fost identificat după câteva ore de investigații și se află în arest. Vi

Vremea

București
acum

23°
dum.

13°/25°
lun.

12°/19°
mar.

14°/22°
mie.

13°/25°
Iasi
acum

23°
dum.

12°/25°
lun.

11°/20°
mar.

13°/22°
mie.

14°/20°
Constanta
acum

14°
dum.

14°/19°
lun.

13°/16°
mar.

12°/18°
mie.

14°/20°
Cluj-Napoca
acum

24°
dum.

11°/24°
lun.

11°/20°
mar.

11°/20°
mie.

12°/20°
Timisoara
acum

22°
dum.

13°/25°
lun.

13°/26°
mar.

11°/24°
mie.

13°/25°