Tratamentul va fi inclus în Programul Naţional pentru maladii rare abia de luna viitoare şi astfel va fi accesibil bolnavilor.
Sindromul Hunter este greu de depistat, iar oasele bolnavilor se deformează, organele interne cresc într-un ritm accelerat şi poate apărea retardul mintal. Netrataţi, cei care suferă de sindromul Hunter mor înainte de vârsta de 10 ani.
"Dacă era un sistem bun copilul meu trăia acum. Nu ştiu decât să ducă lumea cu vorba. Deci chiar sunt boli grave şi se moare. Tratamentul ajunge până la 280.000 de euro pe an şi se face toată viaţa, nu trebuie întrerupt niciodată", a declarat Lăcrimoara Calotă, mama copilului, pentru realitatea.net.
Alţi 6 copii din România suferă de aceeaşi boală, iar tatăl unuia dintre ei a început, în urma cu mai bine de un an, o bătălie cu sistemul de sănătate, în numele tuturor părinţilor aflaţi în aceeaşi situaţie. Tratamentul va fi inclus în Programul Naţional pentru maladii rare abia de luna viitoare şi astfel va fi accesibil bolnavilor.
Sindromul Hunter este greu de depistat, iar oasele bolnavilor se deformează, organele interne cresc într-un ritm accelerat şi poate apărea retardul mintal. Netrataţi, cei care suferă de sindromul Hunter mor înainte de vârsta de 10 ani.
"Dacă era un sistem bun copilul meu trăia acum. Nu ştiu decât să ducă lumea cu vorba. Deci chiar sunt boli grave şi se moare. Tratamentul ajunge până la 280.000 de euro pe an şi se face toată viaţa, nu trebuie întrerupt niciodată", a declarat Lăcrimoara Calotă, mama copilului, pentru realitatea.net.
Alţi 6 copii din România suferă de aceeaşi boală, iar tatăl unuia dintre ei a început, în urma cu mai bine de un an, o bătălie cu sistemul de sănătate, în numele tuturor părinţilor aflaţi în aceeaşi situaţie.
