După un an de luptă cu statul român, un timișorean al cărui fiu se stingea din cauza unei boli necruțătoare a reușit să introducă afecțiunea în Programul național de boli rare. Copilul va putea beneficia, astfel, de un tratament pe care părinții nu și-l puteau permite sub nici o formă.

Drama părinților, care nu aveau cum să plătească medicamentele foarte scumpe cu care se tratează sindromul Hunter, a fost în sfârșit înțeleasă de autorități. Ministerul Sănătății a anunțat că pe lista cu gratuități au intrat și șapte suferinzi cu această afecțiune. Din păcate, de pe listă trebuie să fie tăiat un nume, după ce David Calotă a decedat, la vârsta de șapte ani, în așteptarea răspunsului oficialităților.

Rafael Reitmayer, tatăl micuțului Edi - care la trei ani este cel mai mic copil diagnosticat cu sindrom Hunter în România - a dus o luptă de peste un an cu statul român. A insistat atât în numele fiului său, cât și a celorlalți șase bolnavi cărora viața le era amenințată cu fiecare zi ce trecea. "Nici nu mai țin minte la câte uși am bătut", a precizat acesta.

Un sindrom care nu iartă

Boala de care suferă și Eduard Reitmayer este necruțătoare. Fără tratamentul administrat prin intermediul unor perfuzii foarte costisitoare, în cazul micuțului fiind vorba despre circa 100.000 de euro pe an, suferinzilor li se măresc anumite organe interne până la dimensiunile celor adulte, au probleme cu deplasarea și dezvoltarea mentală. În multe cazuri, decesul survine înainte de vârsta de 10 ani.

Vezi aici o galerie foto cu Eduard Reitmayer și părinții săi

Află detaliile despre lupta părintelui pentru a-și salva băiatul bolnav, mâine, în Adevărul Timișoara