Mesajul a fost trimis. Multumesc!

VOCEA BANATULUI Erou în ţara lui „nu se poate”

Publicat in Adevarul, joi 7 iulie 2011 ·

Eroii zilelor noastre nu se văd la televizor, nu-şi flutură nemulţumirile pe bulevarde, nu toarnă benzină pe ei pentru rating. Eroii acestui secol trec tăcuţi pe lângă noi pe stradă şi au grijă să nu facă gălăgie atunci când îşi scot armele şi luptă cu ciclopii ascunşi după birouri. În isteria vieţii de zi cu zi, atunci când îi întâlneşti, te simţi iluminat.

Un astfel de erou trăieşte într-un apartament din Timişoara, are soţie şi copil, iar viaţa lui nu ar inspira, la prima vedere, nici măcar o ştire scurtă. Diferenţa o face însă curajul său excepţional şi încrederea că poate schimba un sistem putrezit. În urmă cu an, Rafael Reitmayer a aflat că băieţelul lui Eduard are o boală despre care nu auzise mare lucru - sindromul Hunter. „Traducerea" specialiştilor a venit ca un glonţ în inimă: organele interne ale micuţului cresc mult şi repede, iar dacă nu va fi tratat, cu 100.000 de euro pe an, se va stinge sub ochii lui. Timişoreanul a avut de ales între soluţia simplă şi cea complicată: să spere că cineva îi va sponsoriza tratamentul, făcând campanii locale, şi să accepte veşnicul „nu se poate" sau să meargă până în pânzele albe, luându-se de piept cu sistemul de sănătate publică. A ales varianta grea şi, într-o ruletă rusească unde miza era viaţa fiului său, a câştigat. Rafael Reitmayer a reuşit, prin demersuri, scrisori, cereri şi lobby, ca sindromul Hunter să fie introdus în Programul naţional pentru boli rare. Cei şase copii din România, diagnosticaţi cu această maladie, au acum şanse de supravieţuire. Vestea bună a venit însă prea târziu pentru David Calotă, în vârstă de 7 ani, care a fost răpus de sindromul Hunter doar cu câteva zile înainte ca maladia să intre în Program.

Chiar dacă finalul fericit în povestea asta este încă departe, contează mai mult că Rafael Reitmayer nu s-a resemnat nici când o persoană de la Ministerul Sănătăţii i-a spus să se mu

Articolul in Adevarul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Peste 1500 de blocuri rămân fără apă caldă în Capitala aflată zilele acestea sub cod roșu de caniculă

HotNews acum 2 ore
Sute de blocuri din patru sectoare ale Capitalei, nu vor avea apă caldă în următoarele zile din cauza unor lucrări la sistemul de termoficare, în contextul în care meteorologii au anunțat cod roșu de caniculă în București, până miercuri. Termoenerge

„Executat” de Rădoi de la Craiova, Andrei Ivan a reacționat pe Internet: „Cu durere, nu pentru că așa mi-am dorit”

Gazeta Sporturilor acum o ora
Veste-șoc în Superliga! în cursul zilei de luni. Atacantul a publicat un mesaj pe rețelele de socializare la câteva minute după anunțul clubului. Ivan Nu știu ce-mi rezervă viitorul, dar știu un lucru: indiferent unde voi merge, voi purta cu mine, m

„Îi spulberăm” » Gigi Becali, în extaz după ce a aflat adversara FCSB-ului: „Nu sunt de talia noastră”

Gazeta Sporturilor acum 57 minute
Gigi Becali (67 de ani), finanțatorul de la , a reacționat după ce a aflat preliminar al Ligii Campionilor. Campioana en-titre din Superliga, dacă trece de dubla cu Shkendija, va juca apoi cu învingătoarea dintre Shelbourne, din Irlanda, și , din Az

Astăzi avem „EXCLUSIV RAPID” după Rapid – CFR Cluj 1-1, în direct pe canalul de YouTube – ProSport, de la ora 18:00!

Cancan acum 42 minute
Echipa lui Gâlcă a adunat 4 puncte din primele 2 etape, iar fanii guileșteni au plecat mulțumiți acasă, după remiza cu CFR. Rapid a arătat bine în repriza secundă cu formația lui Dan Petrescu, dar Gâlcă mai vrea jucători. Astăzi aflați unde ar putea

Ministrul Mediului: Romsilva nu are un consiliu de administrație funcţional pentru că mandatele membrilor au fost prelungite de atâtea ori încât nu se mai pot prelungi/ Mandatul directorului general putea fi prelungit doar de către un CA

G4Media acum 54 minute
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Ministrul Mediului, Diana Buzoianu, a afirmat că Romsilva nu are un Consiliu de Administraţie funcţional pentru că mandatele membrilor au fost prelungite de prea multe ori şi acest lucru nu se mai po

România a avut cel mai mare deficit guvernamental din UE în primul trimestru, 7,5% din PIB, potrivit unei analize Eurostat

G4Media acum 54 minute
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Deficitul guvernamental ajustat sezonier a scăzut, atât în Uniunea Europeană cât şi în zona euro, în primul trimestru al acestui an, comparativ cu ultimul trimestru al anului trecut, o tendinţă simil

Cod roșu de caniculă în șase județe și București. Temperaturi de 41 de grade prognozate de meteorologi

HotNews acum 3 ore
ANM a emis mai multe avertizări de căldură extremă valabile pentru luni și marți. Până spre sfârșitul săptămânii valul de căldură, canicula și disconfortul termic vor persista în vestul, sudul și parțial centrul țării, au anunțat meteorologii. Canic

PSD amenință din nou cu ieșirea de la guvernare. Paul Stănescu: „Reformele nu se fac cu teroare administrativă”

Adevarul acum 3 ore
Paul Stănescu subliniază că PSD nu poate accepta ca partenerii de coaliţie, USR şi PNL, sǎ atace continuu partidul, dar sǎ aibǎ votul de susţinere al social-democraţilor când e vorba de asumarea răspunderii. Secretarul general al PSD critică dur noi

Alertă în România după ce avioane ucrainene au intrat în spațiul nostru aerian. Aeronave de luptă F-16 și Eurofighter, ridicate de la sol. Anunțul MApN

HotNews acum 3 ore
Avioane ucrainene au fost detectate, în noaptea de duminică spre luni, în spațiul aerian al României, după un atac al rușiilor cu rachete și drone asupra unităților militare din Ucraina, a anunțat Ministerul Apărării Naționale, care a precizat că ae

Sondaj INSCOP Research: 66% dintre români cred că Nicolae Ceaușescu a fost un lider bun pentru România

G4Media acum 57 minute
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare INSCOP Research a realizat, în parteneriat cu Institutul de Investigare a Crimelor Comunismului si Memoria Exilului Comunist (IICCMER), cea mai amplă cercetare sociologică dedicată nostalgiei după co

Vremea

București
acum

35°
lun.

20°/37°
mar.

23°/42°
mie.

22°/37°
joi

21°/38°
Iasi
acum

30°
lun.

19°/32°
mar.

20°/37°
mie.

18°/31°
joi

19°/34°
Constanta
acum

35°
lun.

20°/35°
mar.

23°/30°
mie.

23°/27°
joi

23°/27°
Cluj-Napoca
acum

30°
lun.

17°/31°
mar.

20°/32°
mie.

17°/31°
joi

19°/33°
Timisoara
acum

34°
lun.

19°/38°
mar.

19°/35°
mie.

20°/36°
joi

23°/39°