Aproximativ patru milioane de oameni din UE sunt afectaţi de cancere rare. Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare. Sunt inventariate aproximativ 186 de forme rare de cancer. Anual, în UE sunt diagnosticate 27 cazuri noi de cancere rare. În ţara noastră, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătăţii, în 2005, existau 354.572 pacienţi cu cancer, copii şi adulţi. În UE, cancerele rare sunt definite ca fiind boli cu o prevalenţă de mai putţn de 5 cazuri la 10.000 de persoane.
Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăţi în găsirea de expertize clinice, acces dificil la tratamente adecvate, dificultăţi în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienţi, posibila lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii, grad ridicat de incertitudine în procesul clinic de decizie, deficit de registre disponibile şi bănci de ţesuturi. „Având în vedere aceste provocări, intenţionăm să reunim pacienţii afectaţi de cancere rare în Asociaţia Română de Cancere Rare. Îi invit pe aceasta cale pe toţi cei interesaţi să sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se înscrie în asociaţie şi a beneficia de ajutor”, spune Dorica Dan, preşedinta asociaţiei.
Aproximativ patru milioane de oameni din UE sunt afectaţi de cancere rare. Toate tipurile de cancer la copii sunt considerate cancere rare. Sunt inventariate aproximativ 186 de forme rare de cancer. Anual, în UE sunt diagnosticate 27 cazuri noi de cancere rare. În ţara noastră, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sănătăţii, în 2005, existau 354.572 pacienţi cu cancer, copii şi adulţi. În UE, cancerele rare sunt definite ca fiind boli cu o prevalenţă de mai putţn de 5 cazuri la 10.000 de persoane.
Astfel, pacienţii cu forme rare de cancer se confruntă cu probleme speciale, de g
