• Pentru a supravietui unei maladii extrem de rare - boala Gaucher, o tanara din Iasi are nevoie de un tratament lunar care costa 200.000 de dolari • Femeia a aflat ca sufera de cumplita maladie cand avea doar 11 ani, iar din acel moment viata i s-a schimbat dramatic
200.000 de dolari lunar. Nu este salariul unui fotbalist roman de top, care evolueaza in strainatate, ci costul lunar al tratamentului pentru o maladie rara, numita boala Gaucher. Boala, una extrem de rara, se transmite genetic si determina un deficit enzimatic, afectand ficatul, splina si maduva osoasa. Pentru a nu risca complicatii grave, bolnavii sunt fortati sa traiasca, practic, intr-un glob de sticla, orice efort cat de mic putandu-le fi fatal. O tanara din Iasi, de 33 de ani, sufera de aceasta boala rara de mica, iar in situatia ei mai sunt inca 26 de persoane in Romania. Pentru a mentine boala la stadiul actual, femeia urmeaza un tratament care costa o avere, 200.000 de dolari lunar. "Norocul" ei si al celorlalti pacienti care sufera de Gaucher este ca statul a inclus boala intr-un program national al bolilor rare si asigura in intregime tratamentul fara de care boala poate evolua si duce la complicatii severe.
A aflat ca este bolnava la varsta de 11 ani
Tanara a aflat ca sufera de cumplita maladie cand avea doar 11 ani. Parintii au mers cu fetita la Spitalul Sf. Maria, iar acolo au primit cumplita veste. Viata ei s-a schimbat dramatic din acel moment. Au urmat multi ani petrecuti pe patul de spital, o copilarie si o adolescenta distruse de o boala incurabila, care pana acum cativa ani nu beneficia decat de un tratament simptomatic. "Boala Gaucher face parte din categoria bolilor rare. Sunt mai putin de 10.000 de persoane în lume cu aceasta maladie si aproximativ 26 diagnosticate în Romania. Este o boala genetica, mai des intalnita în comunitatile de evrei
