Pentru multe persoane, o zi însorită poate fi perfectă, însă pentru Wendy Shires şi Richard Harpin din Marea Britanie poate fi un calvar, pentru că fata lor de 8 ani poate să moară din cauza căldurii.

Micuţa Hannah Harpin din Huddersfield, West Yorkshire, suferă de o boală genetică, numită Sindromul Rapp-Hodgkin sau displazie ectodermală anhidrotică, afecţiune care se caracterizează prin transpiraţii foarte reduse. Boala este foarte rară, în întreaga lume existând doar 30 de astfel de cazuri, potrivit publicaţiei britanice „The Daily Mail".

Fetiţa poate muri oricând, se supraîncălzeşte şi de aceea părinţii sunt în permanenţă lângă ea pentru a o ajuta să rămână la temperatura optimă. În caz de urgenţă sunt pregătiţi să-i răcească organismul cu un spray cu apă rece, cu pungi de gheaţă sau cu un ventilator.

„Suntem mândri de ea"

Boala este resimţită cumplit de copilă: i-a căzut aproape tot părul, genele s-au rărit, iar ochiul stâng nu stă niciodată deschis aşa cum trebuie. Are probleme şi cu degetele de la picioare, nu are glande lacrimare şi reuşeşte să audă doar cu un aparat auditiv.

„Când era mică nu ştiam de ce nu putea plânge când era supărată, însă medicii au descoperit că suferă de o boală genetică. Suntem atât de mândri de ea şi sunt atât de uimită de modul în care se descurcă. Hannah începe să se autocunoască, să se ocupe de starea ei şi, în mod regulat, solicită sticla ei de apă", povesteşte mama fetiţei. Părinţii mai spun că sora ei de 4 ani o consideră specială.