Tatăl unui băieţel din Timişoara care suferă de o boală rară a reuşit, după multe trânte cu birocraţia din România, să obţină banii pentru tratarea celor şase copii cu sindrom Hunter din România. Pentru un singur copil e nevoie de 100.000 de euro pe an, bani care au fost daţi dintr-un fond special al Guvernului.

După mai bine de un an de insistenţe şi lobby la guvern şi ministere, timişoreanul Rafael Reitmayer a obţinut finanţare pentru tratamentul necesar pentru a-şi ţine copilul în viaţă.

Datorită demersului său, alţi cinci băieţi din România diagnosticaţi cu Sindrom Hunter vor avea şansa la o viaţă decentă. Tratamentul micuţilor este extrem de costisitor pentru un om obişnuit: peste 100.000 de euro pe an şi durează toată viaţa. Rafael Reitmayer a trecut, într-un an, de la agonie la extaz.

Era gata să facă greva foamei în faţa Ministerului Sănătăţii, numai ca să poată sta faţă în faţă cu ministrul Cseke Attila şi să-i spună că viaţa copilului său depinde de semnătura lui şi a premierului.

Fiul său, Eduard, un puşti de trei ani şi trei luni a început săptămâna trecută, perfuziile salvatoare. În alte cinci oraşe din ţară, alţi băieţi încep tratamentul săptămâna aceasta. Familiile lor se roagă pentru Rafael Reitmayer.

"Când am aflat că fiul meu are sindrom Hunter, tot ce mi-am putut spune a fost că nu mă las", povesteşte Rafael Reitmayer. Acum poate recomanda oricui în situaţia sa ce să facă: "Cu încredere în Dumnezeu totul se rezolvă. Nu am crezut niciun moment că nu voi reuşi", mărturiseşte bărbatul.

Boala s-a arătat când copilul a împlinit doi ani

Anul trecut, imediat după ce Edi a împlinit doi ani, au apărut primele semnale: i s-au umflat ganglionii. Au urmat o serie de investigaţii, părinţii au ajuns cu copilul la un specialist în genetică şi au auzit prima dată cuvântul "sindrom". Adică boală rară. Apoi s-au izbit de un siste