România de Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2012: peste 1 milion de români suferă din cauza afecţiunilor rare, iar 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat

· Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii;

· 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive;

· La nivel mondial au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare;

Bucureşti, 28 februarie 2012 – Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2012, marcată pe 29 februarie, asociaţii de pacienţi din întreaga lume atrag atenţia asupra necesităţii facilitării accesului la diagnostic corect şi tratamente adecvate.

Peste 1 milion de români sunt afectaţi de boli rare, iar peste 90% din pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat din cauza lipsei de informare în domeniu şi a dificultăţii de diagnosticare. Astfel, în fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.

În acest an, GlaxoSmithKline (GSK) România susţine campania “Rari, dar solidari”, derulată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afecţiunilor rare asupra vieţii pacienţilor. Campania a fost demarată la începutul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului, pentru că o parte din cancere sunt afecţiuni cu incidenţă redusă. Campania se încheie pe 29 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a răspunde nevoilor pacienţilor cu