Peste 1.000.000 de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii, se arata intr-un comunicat de presa al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, potrivit Agerpres.
Noua din zece pacienti cu aceste afectiuni nu beneficiaza de un tratament adecvat, pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticarii tardive, sustin reprezentantii aliantei.
In fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, arata datele medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu.
Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.
In acest an, GlaxoSmithKline (GSK) Romania sustine campania 'Rari, dar solidari', derulata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afectiunilor rare asupra vietii pacientilor.
Campania a fost demarata la inceputul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Lupta Impotriva Cancerului, pentru ca o parte din cancere sunt afectiuni cu incidenta redusa.
Campania se incheie pe 29 februarie, de Ziua Internationala a Bolilor Rare.
'Numarul pacientilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte usor ca ei sa fie ignorati in stabilirea prioritatilor in sistemul de sanatate si sunt foarte putine companii care investesc in cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei. Pacientul afectat de o boala rara este extrem de sinuos - diagnosticarea este dificila si uneori dureaza si zeci de ani pana la stabilirea diagnosticului final, dupa care urmeaza tratamentul, care nu este intotdeauna adecvat. O problema reala este lipsa informatiilor din domeniu, atat pentru specialisti, cat si pentru pacienti', a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei