Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Peste un milion de romani sufera din cauza afectiunilor rare

Publicat in HotNews, miercuri 29 februarie 2012 ·

Peste 1.000.000 de romani sufera de o boala rara, iar 75% dintre acestia sunt copii, se arata intr-un comunicat de presa al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, potrivit Agerpres.

Noua din zece pacienti cu aceste afectiuni nu beneficiaza de un tratament adecvat, pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticarii tardive, sustin reprezentantii aliantei.

In fiecare zi, cel putin un roman suspect de o boala rara se interneaza in spital, arata datele medicilor. Totodata, statisticile arata ca 75% dintre pacientii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauza genetica si se manifesta timpuriu.

Bolile rare apar la 3-4% dintre nasteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.

In acest an, GlaxoSmithKline (GSK) Romania sustine campania 'Rari, dar solidari', derulata de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afectiunilor rare asupra vietii pacientilor.

Campania a fost demarata la inceputul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Lupta Impotriva Cancerului, pentru ca o parte din cancere sunt afectiuni cu incidenta redusa.

Campania se incheie pe 29 februarie, de Ziua Internationala a Bolilor Rare.

'Numarul pacientilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte usor ca ei sa fie ignorati in stabilirea prioritatilor in sistemul de sanatate si sunt foarte putine companii care investesc in cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei. Pacientul afectat de o boala rara este extrem de sinuos - diagnosticarea este dificila si uneori dureaza si zeci de ani pana la stabilirea diagnosticului final, dupa care urmeaza tratamentul, care nu este intotdeauna adecvat. O problema reala este lipsa informatiilor din domeniu, atat pentru specialisti, cat si pentru pacienti', a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei

Articolul in HotNews >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Video Accident grav pe A1 între Orăștie și Simeria: șase răniți, printre care doi copii

Adevarul acum o ora
Un accident rutier grav s-a produs luni dimineaţă pe autostrada A1, între Orăştie şi Simeria, unde trei autoturisme şi un autotren au fost implicate într-o coliziune soldată cu rănirea a şase persoane, printre care şi doi copii.

Incendiu puternic într-un bloc din Baia Mare. Două persoane au ajuns la spital și 28 de locatari au fost evacuați

Gandul acum 2 ore
Un incendiu puternic a izbucnit într-un bloc din Baia Mare, luni dumineață, 21 iulie 2025. În urma deflagrației, două persoane au fost rănite. S-a dispus evacuarea a 28 de persoane din imobil, iar pompierii au intervenit de urgență. Un incendiu a iz

Un tânăr a murit, iar alţi doi sunt răniţi, după ce s-au răsturnat cu mașina, în Bistriţa-Năsăud. Şoferul era băut

Adevarul acum o ora
Un tânăr de 18 ani a murit, iar alţi doi, de 19 şi 20 de ani, au fost răniţi, după ce maşina în care se aflau s-a răsturnat luni dimineaţă, în comuna Leşu, din judeţul Bistriţa-Năsăud. Şoferul, de 19 ani, avea 0,44 mg/l alcool pur în aerul expirat.

Ecuadorul îl extrădează în SUA pe Fito, cel mai periculos traficant de droguri al țării

Ziua Constanta acum 2 ore
Guvernul ecuadorian l-a extrădat duminică în Statele Unite pe Jose Adolfo Macias, alias „Fito”, cel mai mare traficant de droguri din Ecuador, arestat la sfârșitul lunii iunie după un an și jumătate de fugă. Guvernul ecuadorian l-a extrădat duminică

Rusia a lansat un nou baraj de drone și rachete asupra Ucrainei. Cel puțin o persoană a murit la Kiev

HotNews acum 2 ore
Rusia a lansat un nou baraj de drone și rachete asupra Ucrainei într-un atac din noaptea de duminică spre luni, omorând cel puțin o persoană și provocând mai multe incendii în Kiev, au declarat oficialii orașului, transmite Reuters. Primarul Kievulu

Șase răniți, printre care și doi minori, în urma unui accident grav pe autostrada A1, în vestul țării (foto & video)

Press Alert acum o ora
Șase persoane, între care doi copii, au fost rănite, luni dimineața, în urma unui accident rutier produs între trei mașini și un TIR, pe Autostrada A1 Sibiu – Deva, în zona localității Simeria, județul Hunedoara. Potrivit Centrului Infotrafic din In

Horoscop pentru săptămâna 21 - 27 iulie 2025. Săptămâna debutează cu aspecte parteneriale pentru una dintre zodii

Ziua Constanta acum o ora
Berbec Ești căutat de persoanele din anturajul apropiat în prima parte a săptămânii. Sunt posibile discuții și întâlniri cu lume diversă. Schimbul de informații este benefic pentru toată lumea, insă evită să povestești prea multe despre tine și plan

Trump vrea ca echipa de fotbal american din Washington şi cea de baseball din Cleveland să revină la vechile nume / S-ar numi Washington Redskins Football Team, respectiv Cleveland Indians

G4Media acum 2 ore
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Preşedintele SUA, Donald Trump, doreşte ca franciza de fotbal american din Washington şi echipa de baseball din Cleveland să revină la vechile nume, relatează AP, transmite News.ro. Urmărește cele ma

Programul Rabla va fi lansat cel târziu la 1 septembrie, spune ministra Mediului / Va fi micșorată valoarea voucherelor pentru mașini electrice

HotNews acum 10 ore
Reluarea programului Rabla pentru persoane fizice, suspendat în prezent, „nu ar trebui să întârzie mai mult de 1 septembrie”, a declarat, duminică seară, la TVR, ministra Mediului, Diana Buzoianu. Buzoianu anunțase în această săptămână că programul

Irina Begu a câștigat turneul UniCredit Iași Open

Ziua Constanta acum 14 ore
Jucătoarea română de tenis Irina Begu a câștigat turneul UniCredit Iași Open (WTA 250), dotat cu premii totale de 239.212 euro, duminică, după ce a învins-o în finală pe elvețianca Jil Teichmann, cu 6-0, 7-5. Irina Begu (34 ani, 110 WTA), cap de ser

Vremea

București
acum

26°
lun.

20°/38°
mar.

23°/42°
mie.

22°/37°
joi

23°/39°
Iasi
acum

25°
lun.

19°/33°
mar.

20°/37°
mie.

18°/33°
joi

19°/30°
Constanta
acum

29°
lun.

20°/33°
mar.

23°/30°
mie.

24°/26°
joi

23°/29°
Cluj-Napoca
acum

23°
lun.

17°/31°
mar.

20°/31°
mie.

17°/30°
joi

17°/31°
Timisoara
acum

25°
lun.

19°/40°
mar.

19°/33°
mie.

20°/35°
joi

22°/37°