Fetiţa fluture Melita (7 ani), cu pielea la fel de fragilă ca aripile unui fluture, îşi serbează azi sinistra onomastică. Asta fiindcă ziua de 29 februarie e Ziua Mondială a Bolilor Rare. În urmă cu un an o vizitam pe Melita acasă la ea, într-un micuţ apartament din Turda. În timp ce o priveam cum îşi dezveleşte rănile de pe mânuţe, picioruşe, spate şi burtică, am simţit fiori în ceafă şi mi s-a zbârlit părul pe mâini. Mama ei ne explica că e doar "ce se vede". Restul erau rănile din guriţă, din stomăcel, de pe intestin. Melita e o rană vie. Doar simplul fapt că scriu aceste cuvinte acum, mă face să mă înfior. Silviu, fotoreporterul care m-a însoţit, un vânjos de om care a văzut multe la viaţa lui, de-abia îşi ţinea lacrimile, în timp ce trăgea cadre cu Melita.

În total în România sunt 71 de copii care suferă de această boală fără leac, denumită ştiinţific epidermoliză buloasă şi e provocată de o "genă defectă", care nu permite sintetizarea colagenului. Boala debuteaza imediat după naştere, afectând la început pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp consecinţele sunt devastatoare asupra organismului bolnavului afectând ireversibil articulaţiile, dantura, ochii, unghiile, ducând la un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism şi cauzând malformatii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibila, orice atingere mai energica, zgarietură sau lovitură poate produce leziuni serioase. Când Melita bea un pahar cu suc, acidul îi provoacă leziuni pe tractul digestiv. Când mânecuţa de la bluză i se freacă de încheietura mâinii, îi apare o rană. Fiindcă rana de la un degeţel n-apucă să se vindece că apare alta la degeţelul vecin, duce în timp la lipirea degetelor unul de altul. După o copilărie chinuită, urmează în sfârşit relxarea, fiindcă "mulţi nu apucă să ajungă la maturitate".

Pentru Melita şi ceilalţi "copii flut