Peste 30 de milioane de persoane din Uniunea Europeană suferă de afecţiuni rare. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene. În România, numărul persoanelor afectate de o boală rară trece de un milion.

Peste 8% din locuitorii blocului comunitar suferă de o boală rară. Până în prezent, au fost identificate între 6000 şi 8000 de tipuri de boli rare la nivel mondial. Deşi numărul suferinzilor este redus, rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Andreea Pietroşel, Magazin European: Peste 1 milion de români sunt afectaţi de boli rare

Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, cauze accentuate de insuficientă experienţă şi deficitul de specialişti în genetică medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate.

În plus, statisticile EURORDIS cu privire la nevoile medicale şi de informare din aria bolilor rare arată că unul din patru pacienţi care suferă de boli rare au aşteptat peste 30 de ani până să fie diagnosticaţi corect. Situaţia este cu atât mai delicată cu cât, în România, există doar 75 de specialişti în domeniul geneticii, iar 90% dintre judeţele ţării nu au niciunul.

În plus, atât în România, cât şi în întreaga lume, sunt puţine centre de specializate sau centre de cercetare ale bolilor rare.

În fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, arată datele medicilor. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu.

De altfel, peste 1 milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, se arată într-un comunicat de presă al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Statisticile arata ca nouă din zece pacienţi cu aceste