Pentru a cincea oară consecutiv, la sfârşitul lunii februarie a fost marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Despre problematica lor complexă, în relatarea dnei dr. Maria Dragotă de la conferinţa organizată la INCDI „V. Babeş“ din Bucureşti.

Coordonată de EuroRDis (Alianţa Europeană pentru Boli Rare) şi de organizaţiile naţionale ale pacienţilor, la 29 februarie a.c. este marcată, pentru al cincilea an consecutiv, Ziua internaţională a bolilor rare, prin acţiuni care anul acesta se desfăşoară sub sloganul „Rari, dar solidari!“. Alianţa Naţională pentru Boli Rare a demarat, la începutul lunii februarie, cu ocazia Zilei Mondiale împotriva Cancerului, o campanie care a culminat la finalul lunii, cu Ziua bolilor rare. Au fost susţinute, în această perioadă, mai multe seminarii pentru informarea specialiştilor din domeniul sănătăţii. În ţara noastră sunt peste un milion de persoane cu boli rare, iar 90% din pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat, acolo unde acesta există, din cauza întârzierii sau chiar a absenţei diagnosticului. Ministerul Sănătăţii, prin Comisia consultativă de boli rare, UMF „Carol Davila“ Bucureşti şi Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare în Domeniul Patologiei şi Ştiinţelor Biomedicale „Victor Babeş“ Bucureşti au organizat, la 22 februarie a.c., conferinţa „Bolile rare în clinică şi laborator“. Prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, secretar de stat în MS, a transmis mesajul forului executiv privind problematica bolilor rare în România. În definirea şi aplicarea politicilor integrate în Programul naţional de boli rare, MS colaborează cu partenerii sociali şi cu cei europeni. „Strădaniile se îndreaptă către fundamentarea ştiinţifică a soluţiilor politice propuse, spre conceperea măsurilor administrative adecvate pentru aplicarea lor şi pentru asigurarea finanţării lor, din surse interne şi externe“, a precizat oficialul