Nu doar aspectul îi face diferiţi de ceilalţi. Dar tocmai integrarea în societate şi sprijinul celor din jur îi ajută să aibă o viaţă mai bună.
„Nimeni nu poate să ofere atâta dragoste ca aceşti copii. Sunt atât de buni, încât te fac să mergi mai departe." Sunt cuvintele Floretei Bogdănescu, mama unei fete care suferă de sindrom Down. De 32 de ani, familia Bogdănescu trăieşte într-o provocare continuă, de când Oana s-a născut cu această afecţiune într-o societate care nu recunoştea existenţa românilor cu handicap. Între timp, lucrurile au evoluat, mai ales în domeniul medical. Totuşi, situaţia acestor familii rămâne dramatică.
Un mozaic de dizabilităţi intelectuale şi fizice
Sindromul Down sau trisomia 21 nu se vindecă, dar copilul cu această afecţiune se poate recupera. Problema genetică afectează perechea a 21-a de cromozomi. În mod normal, un copil moşteneşte 46 de cromozomi, câte 23 de la fiecare părinte, care se grupează în perechi de câte doi. La persoanele cu sindrom Down are loc o diviziune celulară anormală în urma căreia rezultă material genetic suplimentar, sub forma unui extracromozom, al treilea, la nivelul perechii 21.
Surplusul de informaţie genetică provoacă dizabilităţi intelectuale şi fizice variabile ca severitate de la un copil la altul: întârzieri cognitive de grad uşor, mediu sau sever, unele tulburări de limbaj, malformaţii cardiace, slăbiciunea ligamentelor articulare, o lentoare în gesturi şi un deficit de precizie a mişcărilor fine.
În cazul Oanei, a fost vorba mai degrabă de o întârziere a aparatului locomotor decât de o întârziere psihică. „Am avut un şoc când am primit diagnosticul, pe atunci nu se făceau teste, ecografii în sarcină. Dar am iubit-o din prima clipă", ne spune doamna Bogdănescu. Oana a vorbit de la 3 ani, a mers la o grădiniţă normală, iar după ce a suferit o intervenţie