În România, aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES (lupus eritematos sistemic), cea mai severă, dar şi cea mai întâlnită formă a bolii. Nouă din zece persoane afectate de lupus sunt femei tinere, active, cu vârste cuprinse între 15 şi 44 ani, potrivit statisticilor recente.
Nu doar că această boală transformă viaţa într-un calvar, dar este şi dificil de recunoscut din cauza simptomelor înşelătoare, variabile în timp şi de la caz la caz. Conform sondajului "Priveşte lupusul" realizat în 2011, 90% din europeni ştiu foarte puţine lucruri despre această boală. De altfel, diagnosticul de lupus este dificil de pus şi de către medici: în medie, la 4 ani după debutul bolii şi de-abia după trei consultaţii la specialişti diferiţi.
infolupus.ro, un portal cu informaţii pentru cei afectaţi
De Ziua Mondială a Lupusului, marcată pe 10 mai în întreaga lume, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România, alături de alte 100 de organizaţii din întreaga lume, demarează o campanie de informare cu privire la simptomele bolii şi la impactul lupusului asupra vieţii celor afectaţi. La nivel mondial, datele indică 5 milioane de persoane cu diverse forme ale bolii.
În România, Ziua Mondială a Lupusului este marcată prin lansarea aplicaţiei online infolupus.ro
Cei care accesează aplicaţia pot afla care sunt cauzele şi simptomele bolii, având la dispoziţie şi statistici importante despre impactul acesteia, precum şi mărturii ale pacienţilor şi ale medicilor. Utilizatorii aplicaţiei au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter şi prin e-mail.
De asemenea, APAA înfiinţează astăzi primul grup de suport pentru pacienţii cu lupus, cu sprijinul GSK. În cadrul întâlnirilor, sunt discutate problemele specifice bolii şi sunt oferite soluţii terapeut