Ministerul Sănătăţii a reuşit să pună un mic plasture peste gaura neagră din bugetul de Sănătate, cumpărând un „produs inferior" care asigură doar 60% din substanţa activă necesară unor copii ce suferă de o boală rară.

Peste 20 de copii bolnavi de fenilcetonurie (abreviată PKU), o boală rară care, netratată o perioadă mai lungă de două săptămâni, duce la retard mental grav şi ireversibil, riscă să devină victimele nevinovate ale indolenţei şi hibelor birocratice din sistemul medical românesc.

PKU este o boală cauzată de un defect genetic, care nu permite pacienţilor metabolizarea completă a proteinelor, iar prin acumularea aminoacidului fenilalanină în celulele nervoase duce la distrugerea ireversibilă a funcţiilor neuronale.

Astfel, pe toată perioada vieţii lor, copiii şi adulţii bolnavi de PKU trebuie să consume în loc de alimente normale un substitut proteic special. Deoarece o astfel de alimentaţie costă lunar peste 500 de euro/pacient, adică 70% din veniturile unei familii obişnuite, Ministerul Sănătăţii a decis să introducă maladia în Programul Naţional de Boli Rare, suportând astfel din bugetul de stat costul regimului alimentar sever pe care trebuie să-l urmeze pacienţii care suferă de PKU.

Fiecărui pacient MS, prin centrele medicale zonale, îi furniza lunar o anumită doză de „substitut proteic", calculată ştiinţific în funcţie de vârstă şi greutate. Doar că la licitaţia anuală organizată în vara lui 2012 de clinica de pediatrie de la Cluj câştigător a fost declarat un produs inferior, care conţine doar 60% din concentraţia de substituenţi proteici necesari bolnavilor cu risc de retard mental. Nimic nu ar fi fost anormal dacă medicii ar fi compensat procentul scăzut de substanţă activă, crescând dozele administrate pacienţilor. Însă nu s-a întâmplat aşa.

Singurul criteriu de selecţie a câştigătorului în cadrul licitaţiei organ