Au pielea foarte sensibilă şi iritantă încât orice scărpinare le poate provoca zeci de bube şi o usturime cumplită, sunt dependenţi de la câteva luni de viaţă de fermenţi necesari pentru digetie sau trăiesc datorită unor medicamente citostatice. Este soarta moldovenilor care suferă de boli rare.

Imaginează-ţi că, pentru o zi, pielea ta este atât de sensibilă încât te mănâncă, te doare şi te ustură în acelaşi timp. Pe locul unde te scarpini apar zeci de bube. Pielea ţi se descuamează imediat, dacă te speli cu săpunuri sau geluri de duş obişnuite. Şi nici nu poţi să dormi pe spate, fiindcă acolo nu o ai - e carne vie. Pentru Eugen Brad, de 29 de ani, din Chişinău, această situaţie nu se rezumă doar la o zi. S-a născut cu epidermoliză buloasă, o afecţiune ereditară cunoscută în popor drept boala fluturelui şi care face ca pielea lui să se deterioreze la fel de uşor precum aripile unui fluture.

„ŞANSELE MELE DE VINDECARE SUNT ZERO"

„Nu pot să îmbrac haine care au cusături aspre. Singura mâncare pe care o pot servi trebuie să fie proaspătă şi moale. Altfel îmi apar erupţii pe cerul gurii şi pe limbă. Acum şansele mele de vindecare sunt zero", spune Eugen, unul dintre cei 46 de moldoveni loviţi de această boală. Din cauza rănilor frecvente, tânărul nu mai are degete la mâini şi la picioare şi de cinci ani merge în cărucior cu rotile. E curăţat de mama lui de două ori pe zi, cu nişte pansamente speciale din silicon, iar hainele trebuie să-i fie spălate zilnic. Primeşte o pensie de numai 630 de lei, în condiţiile în care toate medicamentele şi pansamentele îl costă lunar peste 10.000 de lei.

„Doar pe un set de cinci pansamente din silicon trebuie să dăm 210 euro. Aici în Moldova nu se găsesc. Avem noroc cu donaţii. După ce îl bandajez pe Eugen, le spăl şi apoi le utilizez din nou, deşi sunt de unică folosinţă", spune şi Tatiana Brad, mama băiatului, sin