S-a născut parcă în zodia ghinionului, acum 5 ani, dar tot de atunci se încăpăţânează să trăiască şi să lupte, în felul lui, cu adevărata culegere de probleme pe care boala lui, sindromul Rubinstein-Taybi, i le creează. Aceasta e, pe scurt, povestea lui Vlad Mirea, un băieţel care de curând a reuşit să meargă pe picioruşele lui. Dar ale cărui medicaţie şi terapie costă aproape 3.000 de lei lunar. S-a născut parcă în zodia ghinionului, acum 5 ani, dar tot de atunci se încăpăţânează să trăiască şi să lupte, în felul lui, cu adevărata culegere de probleme pe care boala lui, sindromul Rubinstein-Taybi, i le creează. Aceasta e, pe scurt, povestea lui Vlad Mirea, un băieţel care de curând a reuşit să meargă pe picioruşele lui. Dar ale cărui medicaţie şi terapie costă aproape 3.000 de lei lunar.

E un băieţel special. Mai ales în sensul că maladia lui e foarte rară, întâlnindu-se doar la un copil din 125.000 de nou-născuţi. O maladie cu sonoritate de pianist celebru, Rubinstein- Taybi, ce reflectă o anomalie a cromozomului 16 din secvenţa ADN. Aceasta se manifestă printr-o listă incredibilă de probleme, începând de la malformaţii ale membrelor, urechi asimetrice, întârziere psihomotorie până la existenţa a două spline, lipsa controlului sfincterului, perete laringeal subţiat şi alergii ce provoacă, în mod repetat, şocuri anafilactice. Şi n-am enumerat nici jumătate din problemele cauzate de înşelătorul sindrom. Poate de aceea, prin raritatea lui, nici părinţii lui Vlăduţ nu pot avea parte de medicamentele necesare printre cele prevăzute de Casa de Sănătate ca fiind gratuite sau măcar compensate.

Pur şi simplu, boala aceasta nu e precizată în listele oficiale. Iar necesarul de medicamente e la fel de mare ca şi lista problemelor: Neurooptimer (un produs pentru sistemul nervos), ce costă 270 de lei, Aller-Care (antialergic), 220 de lei, First Defense (pentru imunitat