Deputatul PSD de Vrancea, Angel Tîlvăr, a atras atenţia asupra unor probleme de sănătate publică mai puţin cunoscute şi insuficent discutate în România. Este vorba despre bolile rare care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. Printre bolile rare se află acromegalia şi nanismul, boala Addison, boala Alzheimer, hemophilia şi alte boli sangvine, malformaţiile diverse, bolile psihice determinate genetic, etc. „Pacientul cu o boală rară este un orfan al sistemului de sănătate, deseori fără un diagnostic clar, fără un tratament, fără cercetare, prin urmare fără motive de a spera. Bolile rare ameninţă viaţa pe termen scurt sau sunt cronice, invalidante, cu niveluri mari de complexitate şi complicaţii, afectând foarte mulţi cetăţeni europeni, printre care şi români. Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare este semnificativ redusă şi mulţi au disabilităţi.Ceea ce mă face să trag un semnal de alarmă este faptul că ele devin sursă de discriminare şi reduc sau anulează orice oportunităţi educaţionale, profesionale sau sociale“, a precizat deputatul vrâncean.
Angel Tîlvăr a arătat că cercetarea bolilor rare este puţin dezvoltată, lipsa politicilor de sănătate specifice şi raritatea expertizei în domeniu ducând la un diagnostic întârziat şi la dificultăţi în accesul la îngrijire. „În judeţul Vrancea nu există la acest moment o evidenţă clară a bolnavilor care suferă de boli rare şi mi-a fost foarte greu să aflu când un bolnav este inclus în această categorie. În calitate de parlamentar, consider că este nevoie în mod constant de creşterea nivelului de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate al publicului în general, iar informarea este un prim pas pentru a îmbunătăţii calitatea vieţii celor aflaţi în suferinţă“, a mai spus deputatul Angel Tîlvăr.
Deputatul PSD de Vrancea,
