Workshop-ul internaţional “Principii directoare pentru serviciile sociale specializate” are loc în perioada 6-7 decembrie, la Zalău, evenimentul fiind organizat de Centrul pilot pentru boli rare NoRo. Printre participanţi se numără reprezentanţi ai Organizaţiei Europene de Boli Rare – EUCERD, ai Comisiei Europene, ai serviciilor sociale specializate, mediul academic şi ai autorităţilor în domeniu. Potrivit organizatorilor, scopul principal al workshopului este stabilirea unui consens cu privire la principiile de bază care ar trebui să fie respectate în serviciile sociale specializate din Europa, care să asigure calitatea şi echitatea serviciilor prestate, precum şi o mai bună îngrijire pentru pacienţii cu boli rare. “Ani de zile, părinţii copiilor cu boli rare şi pacienţii cu boli rare au discutat despre tratamentele pentru odraslele lor, pentru că, pe de o parte, nu au găsit cazuri similare, cu aceeaşi boală, iar, pe de altă parte parte, doctorii nu le-au putut răspunde la întrebări. De aceea suntem focalizaţi pe tratamente şi căutăm <> pentru copii”, a declarat, în deschiderea evenimentului, preşedintele Asociaţiei Prader Willi Romania şi al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan. Potrivit sursei citate, în ultimii ani, s-a observat că aceste tratamente pot fi valabile pentru majoritatea bolilor rare 100 de ani de acum încolo. “Pe de altă parte, am remarcat că serviciile sociale specializate şi programele de recuperare ajută aceşti copii. De aceea luptăm ca aceste servicii sociale să fie valabile pentru cei cu boli rare în toate ţările europene, iar Comisia Europeană a decis să fie de partea noastră”, a precizat Dorica Dan. Prezent la eveniment, Jarek Waligara, reprezentant al Directoratului de sănătate din cadrul Comisiei Europene, a subliniat suportul acordat problematicii bolilor rare la nivelul instituţiei pe care o reprezintă. “Cum şti