32 de specialişti, din 15 ţări europene, se află, în zilele acestea, la Zalău, unde participă la întânirea Comitetului de Experţi ai Uniunii Europene pentru Bolile Rare. Evenimentul este organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi este găzduit de Centrul de Referinţă în Bolile Rare „No-Ro”.

Specialişti în domeniul gestionării bolilor rare din Franţa, Ungaria, Letonia, Lituania, Slovenia, Spania, Olanda, Marea Britanie, Suedia, Norvegia, Danemarca, Italia, Croaţia, Georgia şi România dezbat, în aceste zile, la Zalău, principiile directoare pentru serviciile specializate în îngrijirea şi tratamentul pacienţilor cu boli rare. Evenimentul este găzduit de Centrul de Referinţă în Bolile Rare „No-Ro” din Zalău, singurul de acest gen din România, ale cărui baze au fost puse de către Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei „Prader Willi”, cu sprijinul Centrului pentru Boli Rare Frambu din Norvegia.

Reuniunea de la Zalău este organizată de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare), unde Dorica Dan este coordonatorul pachetului de lucru pentru servicii sociale specializate, dezbătut zilele acestea la Zalău. Dezbaterea a început ieri dimineaţă, la deschidere fiind prezenţi şi reprezentanţii Primăriei Municipiului Zalău, care susţine funcţionarea Centrului „No-Ro”. Atât primarul Radu Căpîlnaşiu, cât şi viceprimarul Daniela Coţa au subliniat rezultatele remarcabile obţinute de centrul din Zalău şi şi-au exprimat speranţa că în urma acestei întâlniri se va da startul în ceea ce priveşte stabilirea standardelor de cost pentru bolile rare, astfel încât instituţiile care se ocupă de tratarea acestor afecţiuni să beneficieze de finanţare adecvată.

La reuniune participă şi opt reprezentanţi ai ministerelor sănătăţii din opt state membre ale Uniunii Europene, printre care şi cel din România, care va ajunge astăzi la Zalău. Este prezent, de asem