TIMIȘOARA. Un copil de aproape 5 ani din județul Timiș are o boală extrem de rară, pentru care are nevoie, lunar, de un tratament foarte scump, fără de care nu ar putea supraviețui. Acesta costă 90 000 de lei în fiecare lună, dar, din fericire, este suportat de către Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș, boala de care suferă fiind inclusă în Programul Naţional de Sănătate pentru Boli Rare.

Copilul suferă de Sindromul Hunter, o boală cronică, genetică gravă, cauzată de absenţa sau deficienţa unei enzime. Datorită faptului că organismul nu conţine enzimele adecvate se ajunge la afectare organică, cerebrală şi locomotorie. Evoluţia naturală a bolii este nefavorabilă, în special în forma severă, cu deces în a doua decadă de viaţă. Evoluţia bolii sub tratament enzimatic depinde de momentul iniţierii acestuia, fiind cu atât mai bună, cu cât a fost iniţiat precoce, înainte de a apare modificări ireversibile. Având în vedere manifestările şi evoluţia bolii (agresivitate şi autoagresivitate, retard mental) chiar sub tratament, copilul care suferă de acest sindrom necesită îngrijire şi supraveghere permanentă. Această boală are de câţiva ani tratament care stopează evoluţia bolii, asigură dezvoltarea copilului şi o calitate bună a vieţii. Tratamentul trebuie continuat toată și se face sub supraveghere medicală.

TIMIȘOARA. Un copil de aproape 5 ani din județul Timiș are o boală extrem de rară, pentru care are nevoie, lunar, de un tratament foarte scump, fără de care nu ar putea supraviețui. Acesta costă 90 000 de lei în fiecare lună, dar, din fericire, este suportat de către Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș, boala de care suferă fiind inclusă în Programul Naţional de Sănătate pentru Boli Rare.

Copilul suferă de Sindromul Hunter, o boală cronică, genetică gravă, cauzată de absenţa sau deficienţa unei enzime. Datorită faptului că organism