Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Uitaţi de Ministerul Sănătăţii, bolnavii de Hemofilie au nevoie de ajutor

Publicat in Crisana, marți 5 februarie 2013 ·

Chiar dacă hemofilia este încadrată în categoria bolilor rare din România, suferinţele oamenilor care se confruntă cu această problemă sunt la fel de importante ca ale celor care se confruntă cu alte boli. Diferenţa o constituie însă faptul că pentru ceilalţi, cei mulţi, Ministerul Sănătăţii are programe speciale şi alocă fonduri.

Hemofilia este "o dezordine genetică transmisă", o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unei proteine de coagulare, astfel că bolnavul, diagnosticat la o vârstă extrem de fragedă, poate sângera până la deces din cauza unei simple lovituri. În această situaţie sunt peste 2.200 de români (în Bihor sunt înregistrate 12 persoane care suferă de această afecţiune), foarte mulţi dintre ei copii, condamnaţi fie să moară la vârste la care unii abia încep să guste viaţa, fie să ajungă asistaţi social. Şi asta pentru că tratamentul este foarte costisitor (aproximativ 2.000 de euro pe lună), fiind foarte puţini cei care şi-l pot permite. România este singura ţară din Europa care nu decontează tratamentul profilactic pentru hemofilie, iar din analiza bugetului Ministerului Sănătăţii pe 2013 nu reiese că situaţia s-ar putea modifica. În acest context, singura soluţie o reprezintă implicarea societăţii civile şi declanşarea unor campanii naţionale. Anul trecut, în decembrie, postul Acasă TV a lansat o astfel de campanie ("Pune preţ pe viaţă"), cu scopul de a determina Ministerul Sănătăţii să faciliteze, să acorde şi să deconteze tratamentul bolnavilor de hemofilie pentru ca fiecărui copil diagnosticat cu această boală să i se acorde dreptul la viaţă. Campania ar putea forţa autorităţile să acţioneze doar dacă s-ar implica mai mulţi români. În acest sens, pe site-ul punepretpeviata.acasatv.ro a fost postată o petiţie care aşteaptă semnăturile tuturor celor care vor să schimbe această stare de fapt. Până ieri, 5 februarie, pe listă era

Articolul in Crisana >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Maggie Smith, profesoara de ”metamorfoză” din Harry Potter şi matriarha arţăgoasă din Downton Abbey, moare la vârsta de 89 de ani

News.ro acum 13 ore
Starul marelui ecran Maggie Smith, cunoscută prin rolurile din Harry Potter şi Downton Abbey, a murit la vârsta de 89 de ani, relatează AFP. În îndelungata sa carieră, Maggie Smith a obţinut toate recompensele imaginabile, trofee care îi subliniază

Teodosie, noi declarații controversate: Cei care fac cununie sâmbăta rămân mereu sub un blestem

Libertatea acum 9 ore
Arhiepiscopul Tomisului, Înalt Prea Sfinţitul Teodosie, a declarat vineri, 27 septembrie, la Radio Dobrogea, că sâmbăta nu ar trebui făcute nunți religioase şi că acest lucru este o mare greşeală.

UPDATE - Incendiu la Cinematograful Gloria din Bucureşti / O sută de persoane, evacuate până la sosirea pompierilor / Nu sunt victime / Focul a fost localizat - FOTO

News.ro acum 13 ore
Un incendiu a izbucnit, vineri după-amiază, la Cinematograful Gloria din Bucureşti, acolo fiind trimise opt autospeciale de pompieri. O sută de persoane au fost evacuate până la sosirea pompierilor. Primele informaţii arată că nu sunt victime. UPDAT

Incendiu cu degajări mari de fum în Capitală: ard containere

Mediafax acum 12 ore
„Incendiu containere, Aleea Lacul Morii. Se observă degajări mari de fum”, transmit pompirii din cadrul ISU Bucureşti - Ilfov. Până la ora transmiterii ştirii, nu se cunosc mai multe informaţii privind modul de utilizare şi destinaţia acestor contai

Explozie la o benzinărie din Daghestan: Cel puțin 10 morți și 11 răniți

HotNews acum 6 ore
Cel puțin 10 persoane au murit, iar alte 11 au fost rănite după o explozie de la o benzinărie din republica rusă Daghestan, a anunțat Ministerul rus pentru Situații de Urgență, relatează AFP. Ministerul a spus pe Telegram că printre cei uciși se num

Şeful Diviziei Trafic din cadrul CFR SA Constanţa, reţinut pentru luare de mită în formă continuată / El a primit 11.500 de lei pentru a facilita unei persoane câştigarea unui concurs de angajare pentru postul de acar

News.ro acum 13 ore
Şeful Diviziei Trafic din cadrul CFR SA Constanţa, Gheorghe Şoldan, a fost reţinut pentru 24 de ore pentru luare de mită în formă continuată. El este acuzat procurori că a primit suma de 11.500 de lei pentru a ajuta o persoană să câştige concursul d

Alertă alimentară în magazinele Penny. Nectarine din Turcia, cu nivel ridicat de pesticide

Botosani News acum 12 ore
Nectarine aduse din Turcia, cu un nivel ridicat de pesticide, au fost găsite de comisarii ANPC în magazine Penny. Rezultatul analizei înregistra o valoare de 0,128 mg/kilograme produs a substanţei Imidacloprid, în contextul în care valoarea maximă a

O femeie din Africa de Sud a împlinit vineri vârsta de 118 ani / Margaret Maritz s-a născut pe 27 septembrie 1906

G4Media acum 12 ore
O femeie din Africa de Sud a sărbătorit vineri împlinirea vârstei de 118 ani – fiind una dintre cele mai vârstnice persoane din lume – printr-o mică petrecere organizată într-un azil pentru bătrâni situat la 180 de kilometri nord-est de oraşul Cape

Cel mai nou submarin cu propulsie nucleară al Chinei s-a scufundat în portul Wuhan. Gafa a fost acoperită de Partidul Comunist, dar descoperită de americani

Ziare.com acum 4 ore
Cel mai nou submarin cu propulsie nucleară al Chinei s-a scufundat într-un port din Wuhan, iar Partidul Comunist a încercat să ascundă gafa luni de zile. Nava din clasa Zhou s-a scufundat în timpul construcției, incidentul fiind descoperit mai întâi

Zelenski spune că a avut o întâlnire "foarte productivă" cu Trump și se declară "recunoscător"

Ziare.com acum 7 ore
Preşedintele ucrainean, Volodimir Zelenski, s-a declarat vineri "recunoscător" pentru întrevederea "foarte productivă" pe care a avut-o cu Donald Trump la New York, relatează AFP. "I-am prezentat planul nostru de victorie şi am examinat în detaliu s

Vremea

București
acum

16°
sâm.

16°/32°
dum.

15°/24°
lun.

11°/16°
mar.

13°/15°
Iasi
acum

17°
sâm.

17°/29°
dum.

10°/18°
lun.

9°/12°
mar.

9°/14°
Constanta
acum

17°
sâm.

17°/23°
dum.

13°/23°
lun.

10°/13°
mar.

11°/17°
Cluj-Napoca
acum

12°
sâm.

12°/27°
dum.

7°/16°
lun.

7°/10°
mar.

7°/10°
Timisoara
acum

17°
sâm.

16°/29°
dum.

10°/16°
lun.

9°/16°
mar.

7°/16°