Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Uitaţi de Ministerul Sănătăţii, bolnavii de Hemofilie au nevoie de ajutor

Publicat in Crisana, marți 5 februarie 2013 ·

Chiar dacă hemofilia este încadrată în categoria bolilor rare din România, suferinţele oamenilor care se confruntă cu această problemă sunt la fel de importante ca ale celor care se confruntă cu alte boli. Diferenţa o constituie însă faptul că pentru ceilalţi, cei mulţi, Ministerul Sănătăţii are programe speciale şi alocă fonduri.

Hemofilia este "o dezordine genetică transmisă", o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unei proteine de coagulare, astfel că bolnavul, diagnosticat la o vârstă extrem de fragedă, poate sângera până la deces din cauza unei simple lovituri. În această situaţie sunt peste 2.200 de români (în Bihor sunt înregistrate 12 persoane care suferă de această afecţiune), foarte mulţi dintre ei copii, condamnaţi fie să moară la vârste la care unii abia încep să guste viaţa, fie să ajungă asistaţi social. Şi asta pentru că tratamentul este foarte costisitor (aproximativ 2.000 de euro pe lună), fiind foarte puţini cei care şi-l pot permite. România este singura ţară din Europa care nu decontează tratamentul profilactic pentru hemofilie, iar din analiza bugetului Ministerului Sănătăţii pe 2013 nu reiese că situaţia s-ar putea modifica. În acest context, singura soluţie o reprezintă implicarea societăţii civile şi declanşarea unor campanii naţionale. Anul trecut, în decembrie, postul Acasă TV a lansat o astfel de campanie ("Pune preţ pe viaţă"), cu scopul de a determina Ministerul Sănătăţii să faciliteze, să acorde şi să deconteze tratamentul bolnavilor de hemofilie pentru ca fiecărui copil diagnosticat cu această boală să i se acorde dreptul la viaţă. Campania ar putea forţa autorităţile să acţioneze doar dacă s-ar implica mai mulţi români. În acest sens, pe site-ul punepretpeviata.acasatv.ro a fost postată o petiţie care aşteaptă semnăturile tuturor celor care vor să schimbe această stare de fapt. Până ieri, 5 februarie, pe listă era

Articolul in Crisana >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Nou-născut dispărut dintr-o maternitate din Bacău. Polițiștii fac cercetări

HotNews acum 8 ore
Un nou-născut a dispărut din secția de maternitate a unui spital din municipiul Bacău, duminică, iar personalul medical a alertat autoritățile și sunt efectuate cercetări pentru găsirea copilului, a anunțat Inspectoratul de Poliție Județean (IPJ) Ba

SuperLiga: FCSB, cu un pas mai aproape de titlu. Victorie mare pe terenul rivalei Rapid

HotNews acum 5 ore
FCSB s-a impus în derby-ul bucureștean cu Rapid, scor 2-1, în etapa a șasea a play-off-ului din SuperLiga. Duelul a avut loc în Giulești. Rapid – FCSB 1-2, în derby-ul etapei #6 din play-off Campioana en-titre a României a deschis scorul în minutul

Harghita: Un bărbat a murit, după ce a fost prins într-un tocător de furaje

News.ro acum 7 ore
Un bărbat de 40 de ani a murit, duminică, în judeţul Harghita, după ce a fost prins într-un tocător de furaje. ”Misiune de asistenţă persoană prinsă într-un utilaj agricol, în localitatea Jolotca, comuna Ditrău. La locul evenimentului s-a deplasat u

Rusia trimite de urgență mai multe avioane în Iran pentru a ajuta la stingerea incendiului din portul Bandar Abbas

HotNews acum 13 ore
Președintele rus Vladimir Putin a ordonat trimiterea mai multor avioane de urgență în Iran pentru a ajuta la stingerea incendiului izbucnit în portul Bandar Abbas, a relatat duminică agenția rusă de presă de stat TASS, citată de Reuters. „La instruc

Ce este „Executive Branch”, clubul pentru ultrabogați creat de fiul lui Donald Trump. Intrarea costă peste 500.000 de dolari

Libertatea acum 8 ore
Donald Trump jr, investitorul Omeed Malik și alți parteneri lansează un club exclusivist, accesibil doar pe bază de invitație, cu o taxă de aderare de peste jumătate de milion de dolari, potrivit unei invitații obținute de Politico și a două surse a

Marco Rubio spune că trebuie să se ajungă cât mai curând la un acord de pace Rusia-Ucraina

News.ro acum 8 ore
Secretarul de stat american Marco Rubio a declarat că un acord de pace între Rusia şi Ucraina trebuie să fie semnat în curând, adăugând că administraţia Trump îşi va petrece următoarea săptămână încercând să hotărască dacă va continua să fie mediato

Caz ciudat într-un spital din România! Un bebeluș a dispărut din Maternitate UPDATE

Botosani News acum o ora
Caz ciudat înregistrat, duminică, într-un spital din România. Un bebeluș a dispărut din Maternitatea din municipiul Bacău, informează Inspectoratul de Poliție Județean Bacău. Poliţiştii Secţiei 1 Poliţie Bacău au fost sesizaţi, în jurul orei 15.00,

Bebelușul dispărut din maternitatea Spitalului Bacău, GĂSIT în casa unei tinere de 19 ani. Polițiștii au reținut suspecta

Gandul acum 6 ore
Este alertă la Spitalul Județean de Urgență Bacău, după ce un nou-născut a dispărut din secția de maternitate a unui spital din municipiul Bacău, duminică după-amiază. Polițiștii sesizați de către personalul medical au demarat cercetări pentru găsir

Administrația Trump sporește presiunea pentru un acord de pace între Rusia și Ucraina. Avertismentul lui Marco Rubio

HotNews acum 5 ore
Înalți oficiali ai administrației Trump au cerut duminică Rusiei și Ucrainei să avanseze în negocierile pentru un acord de pace, după întâlnirea între Donald Trump și președintele ucrainean Volodimir Zelenski, desfășurată sâmbătă la Vatican, scrie R

„Diaspora face preşedinţi”

Buna ziua Brasov acum 8 ore
Fostul preşedinte Traian Băsescu a afirmat, duminică, că „diaspora face preşedinţi”, precizând că, în 2009, a câştigat alegerile cu votul masiv al românilor din afara ţării, nu prin „furat fără ruşine - trei pe secundă chiar la Paris”, aşa cum l-a a

Vremea

București
acum

lun.

5°/18°
mar.

6°/19°
mie.

9°/22°
joi

13°/24°
Iasi
acum

lun.

3°/19°
mar.

6°/20°
mie.

12°/23°
joi

14°/21°
Constanta
acum

lun.

4°/13°
mar.

9°/12°
mie.

7°/14°
joi

10°/16°
Cluj-Napoca
acum

lun.

6°/20°
mar.

9°/20°
mie.

9°/20°
joi

11°/20°
Timisoara
acum

lun.

7°/19°
mar.

9°/21°
mie.

10°/22°
joi

12°/23°