Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Marșul compasiunii: timișorenii cu boli rare ies în stradă să ne spună povestea lor

Publicat in Press Alert, luni 11 februarie 2013 ·

Timişorenii sunt invitaţi să participe la campania “Săptămâna Bolilor Rare”, care va avea loc în perioada 21-28 februarie. Acțiunea debutează, luni, 21 februarie, de la ora 12:00, cu un marş de informare şi de sensibilizare al opiniei publice la care vor participa peste 200 de bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Aceștia vor purta veste albe inscripţionate cu mesajul “Ziua Bolilor Rare, Voluntari pentru bolile rare”. Marşul se va desfăşura între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timişoara, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara. De asemenea, pe toată perioada campaniei, un cort va fi amenajat în Piaţa Libertăţii unde medicii şi studenţii de la medicină, dar şi voluntari vor oferi trecătorilor materiale de informare referitoare la bolile rare.

“Săptămâna Bolilor Rare” este o acţiune organizată de Asociaţia “Salvaţi Copiii”, filiala Timiş, în parteneriat cu Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem şi Swedish Orphan Biovitrum. Campania precede Ziua Internaţională a Bolilor Rare sărbătorită pe 28 februarie.

Această zi reprezintă o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume. În acest moment nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare, care deseori ne ameninţă viaţa. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, iar 75% dintre acestea afectează copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini, la nivel european trăiesc peste 25 de milioane de pacienţi cu boli rare.

Foto: globalgenes.org

Timişorenii sunt invitaţi să participe la campania “Săptămâna Bolilor Rare”, care va avea loc în perioada 21-28 februarie. Acțiunea debutează, luni, 21

Articolul in Press Alert >>

Citeste si top 10 stiri de azi

UPDATE - Elena Lasconi a fost aleasă preşedinte al USR în urma votului membrilor partidului: De astăzi, începe reconstrucţia USR / Ce spune despre candidatura la Preşedinţie / Reacţia lui Dominic Fritz - VIDEO

News.ro acum 4 ore
Elena Lasconi a fost votată de membrii USR preşedinte al formaţiunii, în urma unui scrutin care a avut loc pe parcursul a două zile, primind 7.701 voturi. Ea a câştigat cu un procent de 68,14% din voturile exprimate. Lasconi a declarat că de astăzi

Poliția Română face angajări masive. Ce posturi au fost scoase la concurs

Ziare.com acum 3 ore
Poliția Română scoate la concurs 1.053 de posturi de ofițeri de poliție, dintre care 600 de posturi de trecere din corpul agenților în corpul ofițerilor, precum și 453 de posturi, prin încadrare directă, din sursă externă, a anunțat Ministerul de In

Ministrul Transporturilor: Pas important pentru construcția a încă 47 de km din Drumul Expres Arad – Oradea

Press Alert acum o ora
Pas important pentru construcția a încă 47 de km din Drumul Expres Arad- Oradea, transmite ministrul Transporturilor. El afirmă că miercuri au fost primite nouă oferte de la constructori din România, Ungaria, Bulgaria, Turcia și Ucraina pentru execu

EURO 2024. LIVE TEXT România - Slovacia, un meci cât o calificare! „Generația de suflet“, cu inima pentru optimi

Ziua Constanta acum 27 minute
La Campionatul European de fotbal din Germania a sosit ora marelui meci pentru tricolori, înfruntarea decisivă pentru calificarea în optimi! Partida România – Slovacia se joacă astăzi, 26 iunie 2024, la Frankfurt, în ultima etapă a grupei E, de la o

Raport al Comisiei Europene: România nu poate adera la Euro. Nu îndeplineşte condiţiile / Vecinii bulgari stau cel mai bine

Mediafax acum 2 ore
Euro este moneda oficială a 20 de ţări din UE care formează împreună zona euro. Toate ţările UE, cu excepţia Danemarcei, s-au angajat legal să adere la zona euro. Evaluarea Comisiei se bazează pe criterii specifice, inclusiv stabilitatea preţuril

NATO: Mark Rutte va fi următor secretar general al organizației

Press Alert acum 5 ore
Aliații NATO l-au desemnat miercuri pe premierul olandez Mark Rutte să fie următorul șef al NATO. Funcția a fost vizată și de președintele României, Klaus Iohannis, dar acesta s-a retras din cursă în urmă cu câteva zile. Anunțul a fost făcut prin in

Fără alcool, tutun şi băuturi energizante vândute minorilor. Legea, adoptată de Parlament

Mediafax acum 2 ore
Interdicţia de a vinde alcool şi ţigări minorilor este prevăzută de mai mult timp în legislaţie, dar regula a fost prea puţin respectată pe motiv că vânzătorul nu poate verifica vârsta cumpărătorului. Proiectul a remediat acest neajuns, îi va respon

Băuturile alcoolice și tutunul vor putea fi cumpărate doar cu buletinul. Ce amenzi primesc comercianții care nu verifică vârsta clienților

Ziare.com acum 4 ore
Proiectul de lege care prevede că vânzătorii de băuturi alcoolice și produse din tutun trebuie să ceară buletinul fiecărui client pentru a verifica vârsta a fost adoptat de Camera Deputaților miercuri, 26 iunie. Vânzătorii din unităţile comerciale ş

"Avem o strategie de apărare, de IT, dar nu una culturală". Primele declarații ale lui Varujan Vosganian, noul președinte al Uniunii Scriitorilor

Ziare.com acum o ora
Scriitorul Varujan Vosganian, ales miercuri, 26 iunie, preşedinte al Uniunii Scriitorilor din România, a făcut primele declarații după rezultatul votului. Printre prioritățile lui la șefia instituției se numără o strategie culturală pentru România ș

,,Atipic Beauty Timișoara 2024″ by Magda Coman, la Iulius Town: 12 modele extraordinare de viață vor defila alături de personalități timișorene

Press Alert acum o ora
O pledoarie despre oameni cu motivații puternice, curaj, ambiție, solidaritate și conștientizare are loc în Iulius Town, în această săptămână. „Atipic Beauty Timișoara 2024″ by Magda Coman reunește 12 modele extraordinare de viață, în cea de-a 43-a

Vremea

București
acum

32°
mie.

20°/33°
joi

20°/34°
vin.

18°/34°
sâm.

20°/36°
Iasi
acum

29°
mie.

17°/29°
joi

17°/30°
vin.

19°/31°
sâm.

19°/32°
Constanta
acum

27°
mie.

20°/27°
joi

19°/25°
vin.

21°/26°
sâm.

21°/26°
Cluj-Napoca
acum

31°
mie.

18°/31°
joi

17°/29°
vin.

17°/28°
sâm.

19°/28°
Timisoara
acum

25°
mie.

19°/30°
joi

18°/31°
vin.

18°/30°
sâm.

20°/33°