Mesajul a fost trimis. Multumesc!

La Timișoara sunt diagnosticați, anual, o sută de copii cu boli rare. Aici va fi creat un Centru de excelență

Publicat in Ora de Timis, luni 11 februarie 2013 ·

Galerie Foto

TIMIȘOARA. Sunt boli grave, unele invalidante, pentru altele nu există tratament, iar câteva dintre ele necesită doar o alimentație adecvată. Din cele 8 000 de boli rare, la Timișoara pot fi diagnosticate o listă întreagă, de la leucemiile copilului, la bolile metabolice, la Prater Willi, sindromul angelman, neofibromatoza sau hemofilia. În cadrul Spitalului de Copii funcționează un compartiment special de gentică, în cadrul căruia, anual, zeci de copii din toate colțurile țări primesc un diagnostic corect, iar bolile rare sunt identificate.

Avem colaborări cu centre din străinătate, care ne ajută cu unele teste pentru diagnosticare. Ne vin bolnavi din Constanța, Brăila, Iași, Ploiești, din toată partea de vest a țării, avem corpul medical foarte bine pregătit și sperăm ca Timișoara, în context european, să devină un Centru de excelență în diagnosticarea bolilor rare, spune prof. dr. Maria Puiu, vicepreședinte Alianța Națională a Bolilor Rare România, președinte Societatea Română de Genetică medicală. Creare centrelor de execelență pentru descoperirea acestor boli rare este o recomandare făcută de Uniuniea Europeană tuturor țărilor, în majoritatea lor lucrurile s-au mișcat mult mai repede, iar centrele funcționează deja. Luna aceasta, în perioada 11-28 va avea loc o campaniei de informare în domeniul bolilor rare. În diverse spitale şi şcoli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare precum şi cea dedicata opiniei publice, în piaţa Libertăţii. În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor senzibiliza elevii din şcolile timişorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. În data de 28 februarie, de

Articolul in Ora de Timis >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Bărbatul împușcat mortal la partida de vânătoare din Vrancea era un sătean din zonă. Se dusese în pădure pentru a strânge lemne uscate

Ziare.com acum 3 ore
Bărbatul împușcat mortal vineri, 27 decembrie, la partida de vânătoare din localitatea vrânceană Răcoasa se afla în pădure pentru a strânge lemne uscate pentru foc. Poliţiştii vrânceni au deschis un dosar penal pentru ucidere din culpă, după ce un b

Un bărbat a murit într-o închisoare din New York, după ce a fost bătut cu brutalitate de gardieni

Libertatea acum 45 minute
Autoritățile din statul New York au publicat vineri înregistrări video „șocante” și „tulburătoare” ale violențelor suferite de un deținut afro-american, care a murit după ce a fost bătut de gardienii dintr-o închisoare locală, relatează CNN.

Crin Antonescu susține că ar fi un dezastru dacă Georgescu ar câștiga președinția României: „S-a îmbrăcat la costum și vorbit despre niște lucruri mari”

Adevarul acum 5 ore
Candidatul Coaliției, Crin Antonescu, susține că ar fi un dezastru dacă Georgescu ar câștiga alegerile prezidențiale. El spune că „există o foarte mare frustrare în societate” și e momentul ca politicienii să înțeleagă „ce vor oamenii”.

Benzina și motorina se scumpesc în 2025: cu cât vei plăti mai mult de la 1 ianuarie

Wall-Street.ro acum 11 ore
Una dintre scumpirile cu care începem anul 2025 este cea la motorină și benzină, conform nivelului accizelor stabilit de către Ministerul Finanțelor pentru a fi aplicat din prima zi a noului an. Această creștere a accizelor este transferată de către

Nati Meir a fost adus de autorități în țară. Câți ani de închisoare îl așteaptă

Wall-Street.ro acum 12 ore
Fostul parlamentar Nati Meir a fost adus în ţară, pentru a-şi executa pedeapsa de închisoare pentru săvârşirea a 7 infracţiuni de înşelăciune, trafic de influenţă şi luare de mită, relatează Agerpres. ''La data de 27 decembrie, Poliţia Română a adus

Noul ministru al Educației, Daniel David, s-a suspendat din funcția de rector al UBB. Cine îi va lua locul

HotNews acum 9 ore
Noul ministru al Educației, Daniel David, spune că în momentul în care nu va mai face parte din Guvern se va întoarce în funcția de rector al Universității Babeș-Bolyai (UBB) din Cluj. Până atunci, prorectorul Adrian Petrușel va ocupa funcția de rec

MAI: „România, una dintre cele mai sigure țări din lume/ A înregistrat cifre sub media europeană la infracțiuni comise cu violență”

HotNews acum 9 ore
Ministerul Afacerilor Interne (MAI) transmite că România este una dintre cele mai sigure țări din lume, invocând nivelul scăzut al criminalității, îndeosebi în ce privește faptele comise cu violență. MAI invocă rapoartele Departamentului de Stat al

Un incendiu de proporții a mistuit Hotelul Morrison din Los Angeles, aflat pe coperta albumului „The Doors"

Adevarul acum 3 ore
Un incendiu violent a distrus hotelul Morrison din Los Angeles, un simbol istoric al oraşului şi cunoscut pentru că figura pe coperta legendarului album al trupei rock americane The Doors.

Efectele sabotajelor din Marea Baltică: NATO îşi va spori prezenţa în zonă

Mediafax acum 8 ore
NATO a anunţat că îşi va spori prezenţa militară în Marea Baltică, iar Estonia a trimis deja o navă de patrulare pentru a proteja cablul de alimentare subacvatic Estlink1. Asta după ce Rusia a fost acuzată că a sabotat principala legătură subacvatic

Alegeri anticipate în Germania, după ce președintele a dizolvat Parlamentul

Libertatea acum 4 ore
Preşedintele german Frank-Walter Steinmeier a dizolvat, astăzi, camera inferioară a parlamentului ţării şi a stabilit data alegerilor legislative anticipate pentru 23 februarie, după prăbuşirea coaliţiei tripartite a cancelarului Olaf Scholz, relate

Vremea

București
acum

sâm.

1°/5°
dum.

3°/6°
lun.

1°/7°
mar.

2°/8°
Iasi
acum

sâm.

2°/3°
dum.

1°/5°
lun.

1°/5°
mar.

1°/7°
Constanta
acum

sâm.

0°/5°
dum.

2°/5°
lun.

2°/7°
mar.

3°/9°
Cluj-Napoca
acum

-4°
sâm.

-4°/5°
dum.

0°/5°
lun.

0°/5°
mar.

-0°/5°
Timisoara
acum

-4°
sâm.

-4°/4°
dum.

-0°/5°
lun.

0°/5°
mar.

0°/6°