Galerie Foto
TIMIȘOARA. Sunt boli grave, unele invalidante, pentru altele nu există tratament, iar câteva dintre ele necesită doar o alimentație adecvată. Din cele 8 000 de boli rare, la Timișoara pot fi diagnosticate o listă întreagă, de la leucemiile copilului, la bolile metabolice, la Prater Willi, sindromul angelman, neofibromatoza sau hemofilia. În cadrul Spitalului de Copii funcționează un compartiment special de gentică, în cadrul căruia, anual, zeci de copii din toate colțurile țări primesc un diagnostic corect, iar bolile rare sunt identificate.
Avem colaborări cu centre din străinătate, care ne ajută cu unele teste pentru diagnosticare. Ne vin bolnavi din Constanța, Brăila, Iași, Ploiești, din toată partea de vest a țării, avem corpul medical foarte bine pregătit și sperăm ca Timișoara, în context european, să devină un Centru de excelență în diagnosticarea bolilor rare, spune prof. dr. Maria Puiu, vicepreședinte Alianța Națională a Bolilor Rare România, președinte Societatea Română de Genetică medicală. Creare centrelor de execelență pentru descoperirea acestor boli rare este o recomandare făcută de Uniuniea Europeană tuturor țărilor, în majoritatea lor lucrurile s-au mișcat mult mai repede, iar centrele funcționează deja. Luna aceasta, în perioada 11-28 va avea loc o campaniei de informare în domeniul bolilor rare. În diverse spitale şi şcoli se vor organiza puncte de informare şi sensibilizare precum şi cea dedicata opiniei publice, în piaţa Libertăţii. În acest loc, medicii şi studenţii la medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor senzibiliza elevii din şcolile timişorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. În data de 28 februarie, de