Reprezentanții Ministerului Sănătății și ai bolnavilor de hemofilie din toată țara au discutat despre despre revenirea la un program naţional distinct pentru hemofilie şi desprinderea acestuia din programul naţional de boli rare.
“În timpul întâlnirii s-au discutat teme de interes pentru domeniul hemofiliei privind revenirea la un program naţional distinct pentru hemofilie şi desprinderea acestuia din programul naţional de boli rare, organizarea Registrului bolnavilor de hemofilie, uniformizarea utilizării protocoalelor de tratament la standarde europene, formarea medicilor specialişti din acest domeniu şi, pentru viitor, organizarea unor centre de tratament şi recuperare medicală pentru bolnavii care suferă de această afecţiune”, informează un comunicat de presă al Ministerului Sănătăţii.
Secretarul de stat, Adrian Pană, l-a asigurat pe reprezentantul Asociaţiei Române de Hemofilie că la nivelul conducerii ministerului există deschiderea necesară pentru un dialog care să ducă la rezolvarea problemelor cu care se confruntă bolnavii de hemofilie.
Săptămâna aceasta, Adrian Pană va avea o întâlnire şi cu reprezentanţii Asociaţiei Române de Hemofilie şi cu reprezentanţii Asociaţiei Dăruieşte Viaţa, pentru a discuta teme de interes pentru domeniul hemofiliei. România este singura ţară din Europa care nu decontează tratamentul profilactic pentru hemofilie, iar în ţara noastră sunt aproximativ 2 200 de bolnavi. Tratamentul este foarte costisitor, aproximativ 2.000 euro/lună şi sunt foarte puţini care şi-l pot permite. Cu toate acestea, exista speranţa pentru copiii bolnavi de hemofilie, aceştia pot duce o viaţă normal dacă primesc tratament la timp.
Reprezentanții Ministerului Sănătății și ai bolnavilor de hemofilie din toată țara au discutat despre despre revenirea la un program naţional distinct pentru hemofilie şi desprinderea acestuia din pro
