Doi părinţi din comuna olteană Traian trăiesc o adevărată dramă după ce fiica lor în vârstă de numai opt luni a fost diagnosticată cu tirozinemie, o boală ereditară incurabilă a ficatului, extrem de rară. Vestea a fost şi mai devastatoare, având în vedere că în urmă cu nici doi ani, aceştia au mai pierdut un fiu din cauza aceleiaşi boli. Diferenţa este că de această dată, afecţiunea a fost depistată la timp şi fetiţa poate rămâne în viaţă dacă urmează o medicaţie specială şi un regim alimentar sever.
Potrivit spuselor părinţilor micuţei Carina Gabriela Cimpoieru, în ţara noastră mai există un singur caz de tirozinemie, la o fetiţă din Piteşti. Chiar dacă de această dată afecţiunea a fost depistată la timp, părinţii sunt supuşi la un efort financiar peste posibilităţile lor. Lunar, micuţa are nevoie de medicamente care se găsesc numai în străinătate şi care se ridică la o valoare de trei mii de euro.
„Sunt cinci luni de când am fost informaţi de acest diagnostic, timp în care, cu sprijinul unor fundaţii şi al spitalelor, am reuşit să asigurăm necesarul de medicamente. Boala este ereditară şi ni s-a spus că a fost transmisă de acum şapte generaţii, nu ştiu cum este posibil aşa ceva. Am solicitat un sprijin din partea Casei de Asigurări de Sănătate şi ni s-a spus că este posibil să ni se aloce banii necesari din luna aprilie. Acest sprijin este unul crucial pentru noi, pentru că nu putem strânge aceşti bani lunar, nu ştiu nici până în aprilie cum vom reuşi să îi obţinem”, declară Marius Teodor Cimpoieru, tatăl Carinei.
„Boala poate fi stăpânită, dar nu o să dispară”
Medicul pediatru Ana Maria Paraschivescu din cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Alfred Rusescu” din Bucureşti care se îngrijeşte de sănătatea Carinei confirmă faptul că medicamentele din străinătate vor prelungi viaţa micuţei, însă afecţiunea va