Pacienţii cu boli rare vin pentru tratament la Spitalul Judeţean de Urgenţă Un vrancean suferă de o boală rară al cărei tratament costă 60.000 lei pe lună Boala Fabry, generată de o mutaţie genetică pe cromozomul X, este cea mai costisitoare afecţiune de care suferă un bolnav din judeţul nostru u cei doi pacienţi merg periodic la Spitalul Judeţean din Focşani pentru administrarea tratamentului fără de care nu ar putea supravieţui u şi bolnavii de hemofilie, cancer sau boli asociate HIV/SIDA au nevoie de medicamente costisitoare pentru a rămane în viaţă

Există printre noi semeni care suferă de boli rare, dificile şi costisitoare şi care nu se pot vindeca! Doi vranceni deţin recordul atunci cand vine vorba de valoarea tratamentului de care au nevoie lunar pentru a supravieţui. Aceştia se află în evidenţele Casei de Asigurări de Sănătate (CAS) Vrancea pentru că suferă de o maladie genetică, foarte rar întalnită, numită Fabry, care constă într-o mutaţie pe cromozomul X. Boala Fabry a fost descrisă pentru prima dată în anul 1898 şi are o incidenţă de 1 la 2.000 de cazuri. Aşa se face că pentru un singur pacient, „banca sanitară” a plătit în luna ianuarie aproape 61.000 de lei, sumă necesară pentru cumpărarea tratamentului. Cei doi vranceni diagnosticaţi cu boala Fabry îşi urmează tratamentul la Spitalul Judeţean de Urgenţă „Sf. Pantelimon” Focşani, iar de sănătatea acestora se îngrijeşte dr. Valentin Ochean, medic cardiolog, care este şi directorul medical al unităţii spitaliceşti. De altfel, unitatea a organizat recent licitaţie pentru achiziţia tratamentului necesar pentru derularea programului de boli rare – boala Fabry. Pentru cinci flacoane din acest tratament, spitalul a cheltuit aproape 69.000 lei. Pacienţii care au aflat că suferă de această boală după ce şi-au făcut mai multe analize în laboratoare din străinătate, trebuie să se prezinte la fiecare două săpt