Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Zeci de medici, pacienţi şi voluntari au mărşăluit prin oraş de Ziua Bolilor Rare

Publicat in Ora de Timis, joi 28 februarie 2013 ·

Galerie Foto

TIMIŞOARA. Procentul celor care ar putea avea o boală rară se ridică la 6-8% din populaţie. Cu toate acestea, din multitudinea de boli rare, foarte puţine au leac, iar din fericire cu unele se poate trăi toată viaţa cu un simplu regim. Important rămâne să le diagnosticăm la timp. Luna aceasta, a avut loc o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În diverse spitale şi şcoli au fost organizate puncte de informare şi sensibilizare precum şi cea dedicată opiniei publice, în Piaţa Libertăţii. În acest loc, medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor senzibiliza elevii din şcolile timişorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. Joi, pentru a încheia această campanile, la Timişoara a avut loc un marş. Au luat parte zeci de medici, pacienţi cu boli rare, dar şi voluntarii care au informat populaţia despre aceste boli.

Ar trebui ca oamenii să meargă la medic. Medicul trebuie să îndrume pacientul către un specialist. Sunt analize care se fac, prenatale, lumea și mai ales femeile trebuie să știe că există aceste analize și trebuie să știe când și cum se fac, spune Laura Bogdan, voluntar Salvați Copiii, care a participat la campania de informare a bolilor rare.

Marşul s-a desfăşurat între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timiş, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.

Dorim ca problematică bolilor rare în România să se alinieze celei europene. Alte țări au o infrastructură coerentă. Există cabinete de genetică în spitale, există centre în orașele universitare. Specialiștii, puțini care îi avem, se pierd pentru că îi absorb centrele private. Ori noi avem nevoie în

Articolul in Ora de Timis >>

Citeste si top 10 stiri de azi

MAE: Autorităţile române nu permit participarea delegaţiilor Rusiei şi Belarusului la Adunarea Parlamentară a OSCE, care se va desfăşura în România

News.ro acum 2 ore
Autorităţile române nu permit participarea delegaţiilor Rusiei şi Belarusului la sesiunea anuală a Adunării Parlamentare a OSCE, care se va desfăşura în România, între 29 iunie şi 3 iulie, anunţă Ministerul Afacerilor Externe (MAE). ”Decizia părţii

Fostul şef al SRI Eduard Hellvig vorbeşte despre concertele formaţiei Coldplay, la care a fost invitat şi artistul Babasha, şi alegerile locale: Mi se pare că a avut cel mai sincer discurs politic dintre toţi interpreţii săptămânii

News.ro acum 2 ore
Fostul director al Serviciului Român de Informaţii (SRI) Eduard Hellvig vorbeşte despre concertele susţinute de Coldplay şi alegerile locale, afirmând, în acest context, că a auzit pentru prima dată de artistul Babasha. ”Mi se pare că a avut cel mai

Suedia anunță că un avion militar rusesc i-a încălcat spațiul aerian. Anunțul făcut de autoritățile celei mai noi țări NATO

Ziare.com acum o ora
Un avion militar rusesc a încălcat, pentru scurt timp, spaţiul aerian al Suediei, vineri, 14 iunie, la est de insula Gotland în Marea Baltică. Acesta a fost interceptat de radarele suedeze, au anunţat sâmbătă, 15 iunie, forţele armate ale țării nord

Vicepreşedinta SUA a anunţat un ajutor de 1,5 miliarde de dolari pentru Ucraina, la summitul pentru pace din Elveţia

News.ro acum 3 ore
Vicepreşedinta Statelor Unite Kamala Harris a anunţat un ajutor de peste 1,5 miliarde de dolari destinat Ucrainei, parţial pentru sectorul energetic şi situaţia sa umanitară, ca urmare a invaziei Rusiei în Ucraina, transmite Reuters. Anunţul a fost

Eduard Hellvig îl felicită pe fostul său consilier din cadrul SRI George Tuţă: La cum îl ştiu, va fi un primar bun şi încăpăţânat

News.ro acum 2 ore
Fostul director al Serviciului Român de Informaţii (SRI) Eduard Hellvig îl felicită pe fostul său consilier din cadrul instituţiei George Tuţă pentru alegerea ca primar al Sectorului 1. ”La cum îl ştiu, va fi un primar bun şi încăpăţânat”, afirmă el

EURO 2024: Elveţia învinge Ungaria în al doilea meci al Grupei A

Mediafax acum 27 minute
Elveţia a învins Ungaria în al doilea meci al Grupei A de la Campionatul European de Fotbal din Germania. Partida s-a disputat sâmbătă, la Köln. Din Grupa A mai fac parte ţara organizatoare, Germania, şi Scoţia.

Aur pentru România la Campionatele Europene de Canoe de la Szeged

Mediafax acum 4 ore
Potrivit Agenţiei Naţionale pentru Sport, Cătălin a făcut o cursă extraordinară şi l-a învins din nou pe cehul Martin Fuksa, fiind cronometrat cu timpul de 4:03,010. Cătălin Chirilă s-a calificat în toate cele trei finale ale probelor la care s-a în

Kate Middleton, prima apariție publică oficială după ce a fost diagnosticată cu cancer! Avem imaginile zilei!

Cancan acum 2 ore
În cursul zilei de sâmbătă, 15 iunie 2024, Kate Middleton a marcat o apariție publică memorabilă. Este prima oară când Prințesa de Wales ia parte la un eveniment oficial, după ce a fost diagnosticată cu o boală grea, și anume cancer. Astăzi, soția P

Portarul echipei Millwall şi al naţionalei Muntenegrului, Matija Sarkic, 26 de ani, a murit

Mediafax acum 5 ore
Portarul echipei Millwall şi al naţionalei Muntenegrului, Matija Sarkic, în vârstă de 26 de ani, a fost găsit mort sâmbătă într-un apartament din Budva, relatează Reuters, citând cotidianul muntenegrean Vijesti. Cauza şi circumstanţele decesului nu

Cinci persoane au ajuns la spital după ce au folosit o substanță toxică pentru spălarea animalelor. Zeci de oi au murit

Ziare.com acum 3 ore
IPJ Argeș a anunțat că 5 bărbaţi au acuzat probleme de sănătate şi peste 50 de oi au murit, sâmbătă, 15 iunie, la o fermă din judeţul Argeş, după ce s-a folosit o substanţă pentru spălarea animalelor. Bărbaţii au fost transportaţi la spital. „La dat

Vremea

București
acum

28°
sâm.

16°/28°
dum.

18°/31°
lun.

20°/34°
mar.

20°/34°
Iasi
acum

22°
sâm.

15°/23°
dum.

13°/26°
lun.

16°/27°
mar.

17°/28°
Constanta
acum

26°
sâm.

17°/26°
dum.

18°/26°
lun.

20°/27°
mar.

21°/25°
Cluj-Napoca
acum

24°
sâm.

12°/24°
dum.

13°/25°
lun.

15°/25°
mar.

15°/27°
Timisoara
acum

27°
sâm.

13°/27°
dum.

15°/29°
lun.

17°/29°
mar.

17°/31°