Galerie Foto

TIMIŞOARA. Procentul celor care ar putea avea o boală rară se ridică la 6-8% din populaţie. Cu toate acestea, din multitudinea de boli rare, foarte puţine au leac, iar din fericire cu unele se poate trăi toată viaţa cu un simplu regim. Important rămâne să le diagnosticăm la timp. Luna aceasta, a avut loc o campanie de informare în domeniul bolilor rare. În diverse spitale şi şcoli au fost organizate puncte de informare şi sensibilizare precum şi cea dedicată opiniei publice, în Piaţa Libertăţii. În acest loc, medicii şi studenţii la Medicină, precum şi voluntarii pentru bolile rare vor oferi celor interesaţi informaţii şi materiale de informare (cărţi, pliante, fluturaşi etc.) referitoare la bolilor rare. Tot ca mijloc de informare, voluntarii pentru Bolile Rare vor senzibiliza elevii din şcolile timişorene printr-o campanie de informare despre bolile rare. Joi, pentru a încheia această campanile, la Timişoara a avut loc un marş. Au luat parte zeci de medici, pacienţi cu boli rare, dar şi voluntarii care au informat populaţia despre aceste boli.

Ar trebui ca oamenii să meargă la medic. Medicul trebuie să îndrume pacientul către un specialist. Sunt analize care se fac, prenatale, lumea și mai ales femeile trebuie să știe că există aceste analize și trebuie să știe când și cum se fac, spune Laura Bogdan, voluntar Salvați Copiii, care a participat la campania de informare a bolilor rare.

Marşul s-a desfăşurat între Universitatea de Medicină şi Farmacie “Victor Babeş”, Prefectura Timiş, Spitalul de Copii “Louis Ţurcanu” şi Primăria Timişoara.

Dorim ca problematică bolilor rare în România să se alinieze celei europene. Alte țări au o infrastructură coerentă. Există cabinete de genetică în spitale, există centre în orașele universitare. Specialiștii, puțini care îi avem, se pierd pentru că îi absorb centrele private. Ori noi avem nevoie în