Ca in fiecare an, Zilele Bolilor Rare sunt marcate printr-un eveniment organizat cu scopul de a atrage atentia asupra unor afectiuni cumplite. Printr-un simpozion, stabilit pe 16 martie, se va demara o campanie de constientizare si sensibilizare. Sute de persoane ajung sa se plimbe de la un medic la altul, fara a primi un diagnostic concret. Lipsa de informare determina multe persoane sa se ascunda intr-o carapace, sa se izoleze si sa refuze orice ajutor. O boala rara este boala care afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000. Peste 80 la suta din aceste boli sunt de origine genetica si se transmit de la o generatie la alta. Printre celelalte 20 la suta din boli, se includ cancere rare, boli autoimune, boli toxice si infectioase. Considerate nerentabile de catre laboratoarele farmaceutice, ele fac putin sau deloc obiectul cercetarii, nu dispun decât în mica masura de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai multi ani.

Ca in fiecare an, Zilele Bolilor Rare sunt marcate printr-un eveniment organizat cu scopul de a atrage atentia asupra unor afectiuni cumplite. Printr-un simpozion, stabilit pe 16 martie, se va demara o campanie de constientizare si sensibilizare. Sute de persoane ajung sa se plimbe de la un medic la altul, fara a primi un diagnostic concret. Lipsa de informare determina multe persoane sa se ascunda intr-o carapace, sa se izoleze si sa refuze orice ajutor. O boala rara este boala care afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000. Peste 80 la suta din aceste boli sunt de origine genetica si se transmit de la o generatie la alta. Printre celelalte 20 la suta din boli, se includ cancere rare, boli autoimune, boli toxice si infectioase. Considerate nerentabile de catre laboratoarele farmaceutice, ele fac putin sau deloc obiectul cercetarii, nu dispun decât în mica masura de tratament, iar diagnosticarea lor se poate întinde pe mai m